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INSTITUT DE FORMATION
pour les personnes atteintes de la maladie Mémoire présenté pour l'obtention du Diplôme d'Etat d'ergothérapeute Sous la direction de Bruno SCHMITT et Marielle DELLESTABLE, ergothérapeutes au Centre Psychothérapique de Nancy, maîtres de mémoire. Je tiens à remercier : - Mme Anne BARTHELEMY pour ses conseils avisés et sa disponibilité tout au long de la réalisation de ce mémoire. - Mes proches pour leur soutien. SOMMAIRE
Introduction . 5
1. La maladie d'Alzheimer, le Dixiludo et l'ergothérapeute . 6
La maladie d'Alzheimer . 6 La prévalence, quelques chiffres (Biblio n° 3) . 6 Causes et facteurs de risques (Biblio n° 3) . 6 Les troubles anatomiques (Biblio n°2, 3 et 16) . 7 Les troubles fonctionnels, les incapacités et les handicaps (Biblio n° 3 et 5) . 8 Les traitements (Biblio n° 1 et 3) . 12 Maladie d'Alzheimer et ergothérapie . 16 Les structures : historique . 16 Ergothérapie et activité (Biblio n°…) . 18 Le Dixiludo (Biblio n° 4, 6, 7, 10 et 11) . 20 Contexte de création . 20 Objectifs et intérêts thérapeutiques en psychiatrie . 21 Historique et démarches du choix des supports, adaptation des règles . 22 Evaluation (Biblio n° 7) . 26 Rôle de l'ergothérapeute dans la mise en place du jeu en psychiatrie . 27 Le jeu et la maladie d'Alzheimer . 33 2. Expérimentation du jeu Dixiludo auprès de personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer. 36
Dans quelles structures ? . 36 Auprès de quelle population ? . 38 Préparation, déroulement et compte-rendu des séances . 38 Observations à l'UCC de Strasbourg . 38 Mise en place du jeu au PASA de l'EHPAD notre dame du bon repos . 41 3. Propositions d'adaptation au jeu Dixiludo auprès de la population étudiée . Erreur !
Signet non défini. Les adaptations du cadre . Erreur ! Signet non défini.
Adaptation de la préparation du jeu . Erreur ! Signet non défini.
Adaptation de la configuration du plateau de jeu . Erreur ! Signet non défini.
Adaptation de l'animation . Erreur ! Signet non défini.
Conclusion . 55
Bibliographie
La maladie d'Alzheimer est responsable de nombreux troubles cognitifs et comportementaux, d'incapacités et de handicaps. Sa prise en charge est devenue un réel enjeu politique en France. Les plans Alzheimer en sont l'illustration, et c'est en leur sein que les ergothérapeutes ont été intégrés dans les équipes pluridisciplinaires travaillant auprès de cette Les activités habituelles des personnes âgées sont peu adaptées aux handicaps des personnes atteintes de cette pathologie. Les jeux traditionnellement utilisés comme les dominos, le loto, les petits chevaux, les petits bacs… deviennent vite problématiques au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. De plus, la plupart de ces jeux n'offrent pas beaucoup de variabilité. De ce fait, certains professionnels fabriquent leurs propres activités, et partagent leurs fiches techniques. Mais pouvoir proposer une activité avec un support commercialisé est plus agréable. Le Dixiludo® est un jeu qui a été créé pour être un support ludique qui développe les habiletés sociales, en favorisant la conversation, l'expression des opinions et les échanges auprès d'une population souffrant de troubles psychiatriques. Il est connu pour son grand nombre de possibilités de parties. La communication est une faculté restant présente jusqu'à un stade avancé de la maladie d'Alzheimer. L'hypothèse est donc que le Dixiludo® est une activité qui peut être utilisée auprès des personnes souffrant de cette pathologie. Mais quelles sont les adaptations qu'un ergothérapeute peut y apporter ? Peut-il s'utiliser auprès de tous les malades, quel que soit le stade d'évolution de leur maladie ? Pour répondre à cette problématique, je présenterai dans un premier temps la maladie d'Alzheimer, le rôle qu'y ont les ergothérapeutes et le lien avec l'utilisation du Dixiludo®. Dans un deuxième temps, je relaterai mes observations et mes expérimentations au sein de deux structures accueillant cette population. Pour finir, j'exposerai mes propositions d'adaptations du jeu. La maladie d'Alzheimer, le Dixiludo et l'ergothérapeute
La maladie d'Alzheimer
1.1.1. La prévalence, quelques chiffres (Biblio n° 6)
La maladie d'Alzheimer est la plus fréquente des démences et est devenue la première cause de dépendance chez les personnes âgées. En France, plus de 850 000 personnes sont touchées et 250 000 nouveaux cas sont attendus chaque année. Le nombre de malades devrait atteindre deux millions en 2020. La prévalence estimée de la maladie d'Alzheimer est de 0,5% avant 65 ans, puis augmente progressivement avec l'âge d'environ 5% tous les 5 ans. Ainsi, la prévalence pour les plus de 90 ans est estimée à 23,6% en France, c'est-à-dire près d'une personne sur quatre. Or, cette population ne cesse de s'accroître avec l'augmentation de l'espérance de vie. C'est pourquoi la prise en charge de la maladie d'Alzheimer est un enjeu à la fois médical, scientifique, social et économique majeur dans tous les pays développés. 1.1.2. Causes et facteurs de risques (Biblio n° 6)
Dans un premier temps, il est important de savoir que les causes de la maladie sont encore inconnues. Il existe certaines formes génétiques héréditaires qui commencent toujours avant 65 ans mais elles restent rares : elles concernent approximativement 1% des cas. Pour les formes non héréditaires, seuls des facteurs de risques ont pu être identifiés : - L'âge : la fréquence de la maladie est multipliée par deux tous les cinq ans à partir de - Le sexe : en France, en 2010, il est estimé que 17% des hommes sont touchés contre 23% des femmes pour les plus de 90 ans. Etre une femme est donc un facteur favorisant cette maladie. - Les facteurs socioculturels et environnementaux: les personnes venant d'un milieu socioculturel pauvre contractent plus fréquemment la pathologie par rapport aux personnes venant d'un milieu socioculturel plus aisé. Cette différence serait due aux habitudes alimentaires et à l'alcoolisme. - Les antécédents de traumatismes cranio-cérébraux. 1.1.3. Les troubles anatomiques (Biblio n°2, 6 et 22)
La maladie d'Alzheimer est une maladie dite neurodégénérative, c'est-à-dire que les neurones seront progressivement et irréversiblement détruits. Cette pathologie touche particulièrement les neurones du système nerveux central participant aux fonctions cognitives et comportementales, les neurones périphériques (moteurs et sensoriels) restant intacts. L'association de deux types de lésions bouleverse le fonctionnement des neurones, engendrant leur mort : il y a apparition de plaques séniles1 et de dégénérescences neurofibrillaires2. Ces cellules ne se régénèrent pas. Seule une autopsie permet d'établir le diagnostic de la maladie grâce aux lésions qui la caractérisent. Du vivant de la personne, on parle de suspicion. En dehors de ces lésions, une autre anomalie existerait au niveau de la neurotransmission3. L'information ne serait plus transmise de neurones en neurones. Suite au dysfonctionnement et à la disparition des neurones, la communication est endommagée donc les réseaux qu'ils forment entre eux sont altérés. Ces lésions évoluent progressivement dans le cerveau en s'installant dans des régions bien précises. Celles-ci ont pu être observées grâce aux données de l'imagerie cérébrale. Les lésions sont mises en évidence par l'atrophie cérébrale des zones touchées. L'hippocampe et le cortex entorhinal sont les premières structures atteintes, puis les lésions s'étendent aux cortex temporal et pariétal puis au lobe frontal. Le cortex occipital est longtemps préservé. C'est cette progression qui est responsable de l'apparition des différents symptômes, des troubles fonctionnels et des incapacités, en fonction des rôles joués par ces régions. 1 Les plaques séniles proviennent d'une production anormale de peptides amyloïdes, non résorbés, et qui s'agglomèrent entre les neurones. 2 Les dégénérescences neurofibrillaires sont dues à une hyperphosphorylation de la protéine tau : protéine d'assemblage et de stabilisation des microtubules. Ceux-ci se dissocient les uns des autres et s'agrègent en amas de neurofibrilles et n'assurent plus leur rôle de transport des substances nécessairse au fonctionnement du neurone. Ceci entraîne leur mort. 3 Neurotransmission : transmission d'influx nerveux permettant la communication entre les neurones. 1.1.4. Les troubles fonctionnels, les incapacités et les handicaps (Biblio
n° 6 et 8)
D'après le DSM-IV4, la maladie d'Alzheimer est caractérisée par : - « L'apparition de déficits cognitifs multiples, comme en témoignent à la fois :
Une altération de la mémoire. Une (ou plusieurs) des perturbations cognitives suivantes : aphasie5, apraxie6, agnosie7, perturbation des fonctions exécutives8. - Ces déficits cognitifs (…) sont tous les deux à l'origine d'une altération significative du fonctionnement social ou professionnel et représentent un déclin significatif par rapport au niveau de fonctionnement antérieur. - Ces déficits cognitifs (…) ne sont pas dus : à d'autres affections du système nerveux central qui peuvent entraîner des déficits progressifs de la mémoire et du fonctionnement cognitif (Exemple : maladie cérébro-vasculaire, maladie de Parkinson). à des affections générales pouvant entraîner une démence (Exemple : hypothyroïdie, carence en vitamine B12). à des affections induites par une substance. - Les déficits ne surviennent pas de façon exclusive au cours de l'évolution d'une confusion mentale. (…) » (Biblio n°23) A cette pathologie peuvent s'ajouter une confusion mentale, des idées délirantes ou une humeur dépressive. « L'évolution est caractérisée par un début progressif et un déclin cognitif continu. » (Biblio n°23) 4 DSM-IV : Système officiel de classification des signes et symptômes des maladies mentales. 5Aphasie : « Perte partielle ou totale de la faculté de s'exprimer et de comprendre le langage, qu'il soit parlé ou écrit, malgré l'intégrité anatomique et fonctionnelle des organes de la phonation (langue, larynx) et indépendamment de toute atteinte neurologique d'origine sensorielle (sans difficultés d'audition ou de vue). L'aphasie est également le décalage entre l'idée que le malade veut exprimer et celle qu'il exprime vraiment. » (Biblio n°13) 6Apraxie : « Impossibilité de conformer les mouvements au but proposé. Elle est toujours provoquée par des lésions du lobe pariétal. » (Biblio n°13) 7Agnosie : « Impossibilité de reconnaître ou d'identifier des objets malgré des fonctions sensorielles intactes, due à une lésion du lobe occipital. » (Biblio n°13) 8Fonctions exécutives : Capacités permettant de faire des projets, organiser, ordonner dans le temps, avoir une pensée abstraite. La démence comporte trois stades : le stade de démence légère, modérée et sévère. Le développement des symptômes est variable, en fonction des individus avec des fluctuations intra-individuelles au cours du temps. 1.1.4.1.
Le stade de démence légère
La région de l'hippocampe, première à être touchée, correspond à l'entrée du circuit de mémorisation des informations nouvelles. C'est pourquoi les troubles fonctionnels qui apparaissent en premier concernent la mémoire épisodique9. Le passé récent n'est pas encodé. Les troubles se manifestent au départ par de simples distractions mineures qui s'accentuent au fur et à mesure. La réalisation des tâches complexes, le maintien à long terme de la concentration, l'orientation dans le temps, deviennent une difficulté. Le malade minimise ses troubles de la mémoire car il ne se souvient plus de ses oublis. Puis, il y a atteinte de la mémoire sémantique10 : la personne a des difficultés à restituer ses connaissances. C'est aussi à ce stade que commencent à apparaître les premiers troubles du comportement : anxiété, déni, apathie sous forme de perte de motivation et de diminution des réactions émotionnelles. D'autres troubles peuvent aussi se déclencher au début de la pathologie : ce sont les troubles de l'attention et un début de manque du mot, de perte de fluence verbale11. Ces troubles ne causent pas de soucis majeurs dans les activités élémentaires de la vie quotidienne. Seules les activités complexes (Exemple : gestion des finances) et l'utilisation de données nouvelles sont touchées par les troubles cognitifs. Les troubles comportementaux sont responsables d'une diminution de participation aux activités sociales et de l'arrêt progressif des loisirs habituels. A ce stade de démence, les malades bénéficient d'une large autonomie et n'ont besoin que d'une aide ponctuelle pour les tâches complexes. 9 Mémoire épisodique : Mémoire permettant d'enregistrer et de fixer les nouvelles informations. 10 Mémoire sémantique : Mémoire des connaissances du monde. 11 Fluence verbale : Fluidité, débit du langage oral. 1.1.4.2.
Le stade de démence modérée
Dans le cas d'une atteinte à un stade modéré, une accentuation des troubles sus-décrits est observée. Les troubles de la mémoire des événements récents deviennent plus fréquents. Les repères temporels se perdent progressivement. Les repères spatiaux sont perturbés : la personne a des difficultés pour se repérer dans les lieux peu familiers et parfois même à l'intérieur de son lieu de vie. Des souvenirs de plus en plus anciens s'effacent. La mémoire de travail12 diminue. Toutes ces formes de mémoires font partie de la mémoire explicite13, « celle de toutes ces choses dont on a conscience de se souvenir et que l'on peut décrire verbalement.» (Biblio n° A contrario, la mémoire implicite est préservée : c'est la mémoire inconsciente qui comporte la mémoire procédurale14 et la mémoire émotive15. Avec l'atteinte progressive des autres régions du cerveau, d'autres troubles se - L'agnosie, qui conduit la personne à se tromper d'objet, à confondre par exemple une bouteille de lait avec une brique de jus de fruit, à ne plus savoir qu'un objet en est un rien qu'en le regardant. Une des formes d'agnosie visuelle principale présente chez la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est la prosopagnosie16, qui va l'amener par exemple à penser que l'infirmière est sa fille ou inversement. L'anosognosie est une forme de gnosie qui fait que la personne n'est pas consciente de ses troubles. - L'apraxie : ce trouble de l'exécution des gestes peut être la cause de difficultés pendant le repas pour l'utilisation des couverts ou lors de l'habillage pour boutonner les vêtements par exemple. 12 Mémoire de travail : « Capacité de retenir des informations à court terme, quelques secondes ou quelques minutes, pour réaliser des opérations cognitives sur ces informations. » (Biblio n°20) 13 Mémoire explicite : « La mémoire explicite a la capacité de garder les événements liés à l'apprentissage. » (Biblio n°19) 14 Mémoire procédurale : Mémoire des savoir-faire, des habitudes, des conditionnements (exemple : faire du vélo, tricoter…). 15 Mémoire émotive : Mémoire des émotions en rapport avec un événement. 16 Prosopagnosie : Perte de la faculté à reconnaître les physionomies, avoir une confusion dans la reconnaissance des visages familiers. Lors du stade modéré de la maladie, il y a un développement et une accentuation des troubles du comportement. L'apathie est plus marquée : la personne ne sort plus de chez elle, ne participe plus aux activités et s'isole progressivement du monde extérieur puis de ses amis et de sa famille. Certains débutent une dépression, qui se concrétise par une fatigue matinale, un ralentissement psychomoteur, des idées de suicide transitoires, une tristesse constante. L'anxiété est elle aussi plus prononcée, elle peut prendre la forme d'une « réaction de catastrophe », c'est-à-dire d'une crise de panique provoquée par l'impossibilité d'effectuer une tâche que la personne réalisait facilement avant d'être malade. L'apparition de troubles psychotiques peut aussi marquer ce stade : hallucinations visuelles et auditives, idées délirantes. Mais ces troubles apparaissent majoritairement à un stade plus avancé de la pathologie. D'autres comportements sont modifiés. Il peut y avoir apparition de comportements stéréotypés17, d'agitation (déambulation, comportement violent, fugues), d'une indifférence vis-à-vis de la sexualité, d'une perte de la pudeur, d'une perte d'appétit, d'insomnies et de somnolence pendant la journée. Les situations de handicap causées par ces différents troubles sont plus nombreuses et affectent progressivement : - la vie sociale et affective : la personne s'isole. - l'utilisation des activités instrumentales : le téléphone, les appareils ménagers, prendre les transports en commun, cuisiner, bricoler, faire le ménage, la vaisselle… A ce stade de démence, les malades bénéficient d'une autonomie plus limitée et ont besoin d'une aide régulière dans de nombreuses activités. 1.1.4.3.
Le stade de démence sévère
Lors de ce stade, l'atteinte de l'ensemble des fonctions cognitives est majorée : seuls quelques événements très anciens sont conservés par la mémoire explicite. La mémoire procédurale, qui était pendant longtemps préservée, n'est plus épargnée. La mémoire émotionnelle est présente mais son association au souvenir s'y rapportant ne s'effectue plus. Il y a aussi une majoration de la désorientation spatio-temporelle. Une perte des capacités motrices est responsable de la survenue de l'incontinence avec l'atteinte des sphincters, mais 17 Comportements stéréotypés : Répétition en boucle, d'un geste, d'une phrase, d'une histoire. aussi de troubles de la marche et de l'équilibre avec une augmentation des risques de chute. Les troubles phasiques prennent de l'ampleur, si bien qu'il devient difficile pour la personne de comprendre autrui et d'être comprise. Les troubles comportementaux s'accentuent eux aussi, si bien que la vie sociale de la personne s'amenuise. Les difficultés atteignent l'ensemble des tâches quotidiennes : manger (se servir de ses couverts, avaler), se laver, s'habiller, déambuler. A ce stade de démence, les malades n'ont plus beaucoup d'autonomie et ont besoin d'une aide permanente dans la plupart des activités de la vie quotidienne. 1.1.5. Les traitements (Biblio n° 1 et 6)
Les lésions cérébrales provoquées par la maladie d'Alzheimer causent un dysfonctionnement des réseaux neuronaux. Ceci engendre des déficits cognitifs et des troubles du comportement et de l'humeur : ce sont des symptômes primaires d'origine biologique. Face à ces symptômes, les réactions de la personne et de son entourage vont engendrer une modification des comportements et de l'humeur : ce sont des symptômes secondaires d'origine psychologique. La maladie d'Alzheimer fait l'objet de nombreuses recherches, notamment en ce qui concerne les traitements. Il en existe de différentes sortes, notamment médicamenteux, qui agissent essentiellement sur les symptômes primaires. D'autres, non médicamenteux agissent sur les symptômes secondaires, les capacités d'autonomie, l'entretien et la stimulation de l'activité cognitive au travers d'actions sur l'environnement des patients. 1.1.5.1.
Les traitements médicamenteux
Les médicaments utilisés dans le commerce à l'heure actuelle visent à améliorer la transmission d'informations entre les neurones. Ainsi, le Donépézil (Aricept®), la Rivastigmine (Exelon®) et la Galamantine (Reminyl®) sont indiqués pour les stades légers et modérés de la démence, et la mémantine pour les formes modérées à sévères. (Biblio n° 18) Leur but est de ralentir l'évolution des symptômes primaires, notamment en ce qui concerne les activités quotidiennes, les fonctions cognitives et le comportement. Il a été observé par les chercheurs un ralentissement de 2 à 3 ans sur la maladie. Cependant, ces médicaments ne sont pas toujours bien tolérés, et même s'ils le sont, ils peuvent, à terme, produire plus d'effets négatifs que positifs sur l'évolution de la maladie. Il est important de vérifier constamment l'évolution du comportement de la personne afin de pouvoir en référer au médecin et qu'il puisse adapter les traitements en conséquence. D'autres médicaments non spécifiques à la maladie d'Alzheimer peuvent être utilisés pour agir sur les troubles de l'humeur et du comportement, comme les psychotropes. Ils agissent sur l'anxiété, la dépression, l'apathie, les hallucinations, les idées délirantes, l'agressivité et les troubles du sommeil. Il est néanmoins nécessaire de surveiller de près les effets secondaires indésirables de ces substances, qui peuvent être nombreux. Outre ces traitements déjà sur le marché et commercialisés, plusieurs pistes de recherches sont suivies de près par les chercheurs. Les plus prometteuses concernent des traitements qui agiraient directement sur les entités responsables des lésions : la protéine amyloïde et la protéine tau. D'autres études s'intéressent à la protection et à la stimulation de la plasticité et des réserves neuronales. 1.1.5.2.
Les traitements non médicamenteux (Biblio n°1)
La maladie d'Alzheimer atteint les personnes dans leurs fonctionnements physiques et relationnels. Les traitements pharmacologiques permettent au mieux de ralentir l'évolution de la pathologie ou « au pire de remplacer la camisole physique, par une camisole chimique » (Biblio n°1). C'est pourquoi des prises en charge non médicamenteuses doivent les compléter, le but étant de pouvoir maintenir ou restaurer les capacités d'autonomie, de comprendre et contrôler les troubles du comportement, d'entretenir et stimuler l'activité cognitive et la communication en agissant sur l'environnement de la personne. Les actions mises en place ciblent deux populations différentes : les aidants et les patients.  Interventions auprès des aidants (Biblio n° 6 et 15)
Les aidants, qu'ils soient familiaux ou professionnels, ont un rôle essentiel dans la prise en charge des malades d'Alzheimer : l'entourage assure plus de 70% des tâches d'accompagnement de la personne dépendante, d'où la nécessité de leurs apporter de l'information, de la formation et du soutien. Pour accompagner au mieux les personnes atteintes de cette démence, les aidants se doivent d'apprendre un savoir être et un savoir- - Repérer et gérer des situations à risque de déclenchement des troubles. - Savoir aménager les environnements spatial et temporel du patient. - Développer une attitude relationnelle bienveillante. Pour les soutenir dans ces tâches, le plan Alzheimer 2008-2012 propose aux aidants une formation gratuite à 4000 aidants familiaux. Avec l'aggravation de la dépendance, le soutien psychologique de ces personnes devient essentiel. Ainsi, une relation avec les services sociaux institutionnels et associatifs est généralement mise en place. Ces services offrent une écoute attentive individuelle. Les entretiens permettent de déceler les signes d'épuisement afin de pouvoir proposer des solutions pour alléger leurs tâches. L'objectif de ces actions est d'avoir un impact positif sur l'aidant qui se répercute sur  Intervention auprès des patients
Les traitements non médicamenteux proposés pour les patients peuvent agir sur la cognition, la vie sociale et affective, l'humeur, le comportement, les sens, l'activité physique et l'environnement. Les interventions agissant sur la cognition prennent la forme d'« ateliers mémoire » en groupe ou par approches individuelles plus personnalisées. Les ateliers mémoire favorisent l'entretien des fonctions cognitives au travers de différents exercices en groupe. Toutes les fonctions déficitaires peuvent être sollicitées : mémoire, compréhension, expression, fonctions exécutives, praxies… Les approches individuelles nécessitent un bilan préalable des déficits cognitifs et des capacités résiduelles. Cette technique se base sur les troubles personnels de l'individu malade car les symptômes de la maladie prennent des formes très hétérogènes chez chacun. Le principe est d'encourager les capacités résiduelles pour compenser les fonctions déficitaires. Nous savons, par exemple, que la mémoire implicite est l'une des fonctions le plus longtemps préservée. Elle va donc pouvoir être utilisée pour solliciter le langage, la communication, les activités de la vie quotidienne au travers de répétitions, d'automatisation de réponses adaptées à une situation. Les interventions auprès de l'environnement consistent à l'adapter au patient pour améliorer sa qualité de vie. La plus utilisée est la rééducation de l'orientation. Elle consiste à modifier l'environnement de manière à ce qu'il y ait un maximum d'informations qui aident la personne à s'orienter dans le temps et dans l'espace. Par exemple, mettre en place une signalisation visuelle : indication de la date, du lieu, du moment de la journée. Elle répertorie les noms des personnes présentes, associés à leurs visages. Les interventions sur les sens permettent d'accéder à une forme de communication en utilisant des possibilités très longtemps préservées. Parmi elles, il y a : - La musicothérapie : elle se base sur « un jaillissement d'émotions, de sentiments et de représentations mentales, qui mobilisent le cerveau dans son ensemble [où] la musique est un espace sonore où le temps est aboli, [elle] est objet de rencontre, d'intersubjectivité et de narration, et surtout [elle] provoque le mouvement. » (Biblio n°1). Pour ce faire, elle utilise les instruments de musique, le chant, la danse et l'écoute passive de musiques. - L'art thérapie : expression au travers de dessins et de peintures. - L'aromathérapie : relaxation et diminution de l'anxiété des patients grâce aux huiles essentielles. Elles amélioreraient le sommeil et donc la qualité de vie des malades. - La luminothérapie : exposition des yeux à uneressemblant au maximum à celle émise par le soleil. Dans la maladie d'Alzheimer, la perturbation des cycles
veille-sommeil est due à une dégénérescence des cellules de l'horloge biologique. Au moment des premières phases de la pathologie, cette horloge est encore active. L'état général du malade pourrait être amélioré en l'exposant à cette lumière. - La méthode Snoezelen, ou stimulation multisensorielle : son but est de créer un environnement sensoriel stimulant des capacités qui n'ont pas besoin d'un traitement élaboré. Sa mise en place prend souvent la forme d'une pièce aménagée prévue à cet effet. Les cinq sens sont pris à partie : vue, ouïe, odorat, goût, toucher. L'activité physique serait un moyen d'améliorer les troubles du comportement. Elle se concrétiserait, par exemple, par une marche régulière d'une heure par jour. Les interventions sur la vie affective ont une approche socio-thérapeutique. Leurs buts sont de diminuer les troubles du comportement, de développer les habiletés sociales et d'améliorer l'image de soi : - La thérapie par évocation du passé, mise sous forme d'ateliers communément appelés « ateliers réminiscence ». Ils peuvent avoir lieu en groupe, ce qui permet de solliciter les capacités de socialisation restantes. Ils consistent à susciter les souvenirs anciens, souvenirs préservés jusqu'à un stade avancé de la pathologie. Tous types de supports peuvent être utilisés : objets personnels, musiques de jeunesse, photographies. - La thérapie par l'empathie ou thérapie de validation a comme objectif d'améliorer la communication avec le patient en identifiant les émotions qu'ils expriment et à les valider par des techniques de communication, qu'elles soient verbales ou non verbales18. Cette thérapie peut être utilisée à tous les stades. - Les groupes de parole et de socialisation. Les lésions cérébrales engendrées par la maladie d'Alzheimer sont responsables du déclin cognitif et des troubles comportementaux des personnes atteintes de la pathologie. Mais ces troubles d'origine biologique sont eux-mêmes à l'origine de troubles secondaires d'origine psychologique. Ce sont sur eux que sont dirigés les traitements non médicamenteux. C'est dans ce domaine que l'ergothérapeute pourra intervenir. Maladie d'Alzheimer et ergothérapie
1.2.1. Les structures : historique (Biblio n°24 et 25)
Au fil des âges, les structures recevant des personnes âgées ont évolué. C'est au Moyen-Age que se créent les premières. Elles accueillaient les pauvres, les vieillards, les infirmes et les enfants abandonnés. Elles étaient très liées à la religion, administrées par le clergé. Leur but était la charité et aucun soin médical n'était mis en place. Ces structures, communément appelées hospices par la suite, se spécialisèrent. Certaines avaient comme but la quarantaine, pour d'autres le soin des malades curables. Quant aux personnes âgées, elles se dirigèrent vers les maisons de retraite. Toutes ces structures étaient 18 Communication non verbale : Gestes, attitudes, expressions du visage. toujours gérées par les religieux. La Haute Autorité de Santé19 (HAS) promulgua plus tard les objectifs de ces maisons : l'accueil, le soutien, les soins et la sécurité. C'est ainsi qu'elles furent appelées « Etablissement d'Hébergement pour les Personnes Agées Dépendantes A l'heure actuelle, différents plans Alzheimer, lancés par le président de la république, ont vu le jour : le premier plan 2001-2005, le 2ème plan 2004-2007 et le 3ème plan actuel 2008- 2012. Les deux premiers plans se sont axés sur des mesures concernant l'amélioration du diagnostic, de l'information auprès des aidants, des professionnels et du grand public, et de l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Les trois grands axes principaux du plan actuel sont la recherche, le soin et l'action sociale, le but étant d'améliorer la prise en charge de la personne. Au sein de ces mesures, les ergothérapeutes sont mentionnés à différentes reprises : - La mesure 6 sur la prise en charge à domicile. - La mesure 16 sur la création, au sein des EHPAD, d'unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux. - La mesure 17 concernant la création d'unités spécialisées au sein des services de soins de suite et de réadaptation. - La mesure 20 sur le développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d'Alzheimer. Pour le maintien à domicile, des soins techniques de proximité, par l'intervention notamment des professionnels libéraux, sont nécessaires. L'accent est mis sur l'obligation d'un travail en réseau. La démarche de soin reste sous la coordination du médecin en concertation avec l'équipe pluridisciplinaire médicale et paramédicale. Les ergothérapeutes sont ainsi intégrés dans ces équipes spécialisées Alzheimer. La complémentarité des soins qui est apportée a été décrite par la HAS (ANNEXE I), et s'organise autour des axes suivants : - L'évaluation. - La réadaptation par l'adoption de stratégies de substitution. - La prévention des complications liées à la maladie avec notamment la prévention des risques de chutes. - Développement des performances de l'entourage dans la prise en charge et l'accompagnement du patient. 19 HAS : Haute Autorité de Santé : « organisme public indépendant d'expertise scientifique. » (Biblio n°26) En institution, dans les EHPAD par exemple, la plupart des rôles de l'ergothérapeute auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer vont être communs aux autres résidents (ANNEXE II). Néanmoins, un point reste assez spécifique à leur prise en charge : « La réadaptation des troubles cognitifs : renforcer, stimuler les capacités cognitives restantes, développer les stratégies de compensation lors des activités de la vie quotidienne (aides techniques, modification des activités et de l'environnement, ateliers de stimulation de Dans les structures spécialisées comme le Pôle d'Activité et de Soins Adaptés, les objectifs de l'ergothérapeute auprès de cette population sont plus développés. Ils insistent essentiellement sur les actions qui peuvent être menées sur les troubles secondaires, d'origine psychologique, afin de permettre, à terme, une réduction du traitement médicamenteux. C'est ainsi que le mode de fonctionnement des maisons de retraite a été bouleversé, et que des professionnels, tels que les ergothérapeutes, prennent une place importante auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. 1.2.2. Ergothérapie et activité (Biblio n°27)
L'OMS20 a établi en 2001 la classification Internationale du Fonctionnement (CIF), du handicap et de la santé. « [Elle] intègre à la fois le modèle médical et le modèle social. Le handicap et la santé sont considérés non seulement comme un problème lié à l'individu, découlant directement d'une pathologie, mais également comme un problème induit par la société de par son interaction avec un environnement pas assez propice à l'intégration. » (Biblio n°27) L'activité humaine est tout ce qui se joue et s'inscrit entre l'homme et son - environnement proche (corps, désirs, ressources). - environnement plus distancié (les choses et les personnes). « La santé est obtenue par un équilibre entre les trois grands domaines d'activités à savoir les soins personnels, la productivité (travail rémunéré ou non, bénévolat / besoin d'être utile) et les loisirs. Les personnes âgées perdent souvent cette notion d'utilité et se retrouvent avec un déséquilibre dans leurs activités de la vie quotidienne. 20 OMS : Organisation Mondiale de la Santé : Institution spécialisée des Nations Unies pour la santé. « Le rôle de l'ergothérapie est de développer des méthodes d'intervention permettant aux personnes en difficultés de participer aux activités qui ont du sens pour leur vie. » (Biblio L'activité devient thérapeutique lorsqu'elle prend en compte : - Les modèles de pratique : objectifs de rééducation ou de réadaptation avec des cadres de références. - L'analyse de l'activité : suivant les objectifs poursuivis, l'analyse sera : par domaines : spécification du domaine 21 dans lequel on classe l'activité pour un patient en particulier. phénoménologique : énonciation des caractéristiques concrètes de l'activité (complexité, espace, temps, interaction, automaticité, liberté.). structurale : description des actes qui la composent dans l'ordre dans lequel il faut les réaliser pour que l'activité soit correctement menée. par fonctions : énumération des fonctions de l'individu mises en jeu par la réalisation de l'activité (fonctions motrices, sensorielles, cognitives, affectives, « A l'analyse de l'activité correspond l'analyse des capacités de l'individu. En effet, le propre de l'ergothérapeute est de savoir définir, observer et analyser les activités et les compétences d'une personne afin de lui proposer des tâches ou des actions qui correspondent spécifiquement à ses intérêts, à ses besoins et à ses difficultés d'action. » (Biblio n°27) - Le cadre : du lieu (espace), de l'horaire et de la durée de la thérapie, de la fréquence et du thérapeute (relation thérapeutique). Ce sont les conditions de réalisation qui rendent l'activité thérapeutique et non l'activité en L'ergothérapeute est donc le spécialiste de l'activité thérapeutique. Il est celui qui est le plus à même de définir les objectifs, d'analyser les activités et de déterminer le cadre adapté en prenant en compte toutes les caractéristiques du patient et de son environnement. Mais c'est aussi celui qui est capable d'observer et d'évaluer le patient dans son activité et de pouvoir proposer les adaptations appropriées. 21 Domaines d'activités : Les soins personnels, la productivité et les loisirs. Le Dixiludo (Biblio n° 7, 9, 10, 14, 16 et 17)
« La conversation est incontournable pour chacun de nous. Elle est présente dans la vie quotidienne afin de satisfaire nos besoins relationnels : échanges amicaux, familiaux et professionnels… (…) [Elle] est le tissu relationnel d'une société, elle a une fonction intégrative. Chacun peut s'identifier et en même temps se différencier tout en s'assurant de la cohésion entre les membres du groupe. » (Biblio n° 9) Dans notre exercice professionnel, nous sommes amenés à rencontrer diverses personnes souffrant de troubles de la communication, d'isolement et de difficultés dans leurs relations sociales. C'est le cas de nombreuses pathologies, qu'elles aient des atteintes physiques, cognitives, comportementales ou psychiatriques. Mais quels sont les supports existants pour favoriser l'expression verbale en groupe ? C'est la question que se sont posé Marielle Dellestable et Bruno Schmitt, ergothérapeutes au Centre Psychothérapique de Nancy (CPN) pour leurs patients atteints de troubles psychiatriques : psychoses, états limites, névroses car « La personne névrotique parle moins, engage moins la conversation, évite certaines situations sociales, de par son style non verbal, son manque de vitalité, est évitée par les autres. La personne schizophrène noue des relations très faibles voire aucune et présente des bizarreries du comportement. » (Biblio n° 9) 1.3.1. Contexte de création
Leurs recherches les ont amenés aux supports ludiques existants, car moins anxiogènes et plus conviviaux, utilisés dans leurs domaines : « Compétences », « Perspectives », « Faisons connaissance »… mais ces jeux restent néanmoins peu nombreux et peu récents. Leurs prises en charge se faisant souvent sur du long terme, il s'imposait de trouver une activité plus diversifiée, qui ait moins de redondance pour ne pas lasser les personnes dans leur prise en charge. C'est pourquoi, en 2005, ils se sont lancés dans la réflexion d'un outil adapté à tous les patients présentant des difficultés verbales et relationnelles, de tous les niveaux socioculturels et quel que soit leur mode de prise en charge : court terme, long terme, hospitalisation complète, ambulatoire, centre d'activité… Ils voulaient réaliser un outil qui pourrait être à la fois accessible, et simple d'utilisation et de mise en œuvre par les autres professionnels, sans qu'il y ait besoin de formation particulière pour l'animer. 1.3.2. Objectifs et intérêts thérapeutiques en psychiatrie
Le but premier recherché du jeu est donc de pouvoir recréer les principes de base de la conversation, c'est-à-dire comprendre une question, y répondre, poser une question et en comprendre la réponse, et, de ce fait, pouvoir stimuler les habiletés sociales. Les mises en situation sous forme de jeu permettent de rendre l'activité plus conviviale, moins anxiogène. La permanence d'un plateau de jeu et des règles permet de rapidement mettre la personne en confiance et d'oublier la pression thérapeutique, et peut ainsi faire éprouver, ou rééprouver, le sentiment de plaisir d'être en groupe et d'échanger. Au travers des dialogues, le jeu peut permettre à la personne de progressivement s'affirmer. Elle va s'apercevoir qu'elle a des choses à dire, qu'elle est écoutée et qu'on lui répond. Elle va ainsi pouvoir retrouver une identité propre qui valorisera l'image qu'elle se fait d'elle-même. En retrouvant cette identité, elle pourra ainsi chercher à mieux se connaître, se comprendre et le jeu stimulera la verbalisation de son vécu personnel et de ses émotions. Il s'imposait donc de pouvoir trouver un moyen, dans ce nouveau jeu, de solliciter divers types de conversations, à des niveaux différents de dévoilement de soi, et de pouvoir, au sein d'un même jeu, aborder des sujets sans danger, faciles à partager, des informations publiques, mais également des sujets qui amènent à faire partager ses opinions et à les confronter à celles des autres. Enfin, ce jeu devait être un moyen d'inciter à l‘expression du vécu propre de la personne, de ses sentiments et de son histoire personnelle, tout en gardant l'aspect ludique du Il permettrait ainsi, en plus d'apprendre à mieux se connaître et se développer, de stimuler sa créativité et son imaginaire, de connaître les autres joueurs et donc de naturellement se socialiser avec eux et directement lutter contre l'isolement en créant entre eux des liens interpersonnels. Parallèlement, le jeu serait amené à stimuler les fonctions cognitives, l'attention, la concentration et les capacités mnésiques nécessaires aux bases de la conversation. Outre ces objectifs, un autre but recherché en ergothérapie pourra être atteint : évaluer les capacités d'expression verbale et non verbale et les capacités et/ou difficultés relationnelles C'est en gardant en tête tous ces objectifs que, pendant l'année 2005, le jeu est progressivement passé de la réflexion et de la conceptualisation à la réalisation. 1.3.3. Historique et démarches du choix des supports, adaptation des
 Le plateau de jeu (Figure 1)
Tout d'abord, s'est posée la question de la forme du jeu. Pour le plateau, les ergothérapeutes se sont inspirés du modèle du jeu de l'oie. C'est un jeu ancien datant du XVIème siècle, connu de tous, bien souvent depuis l'enfance. L'idée était de permettre d'avoir un support stable, générant une mise en confiance rapide des patients. Les règles ont également été reprises mais adaptées au thème du jeu. A l'origine, le jeu de l'oie est un jeu de société de parcours où l'on déplace des pions en fonction des résultats de deux dés. Traditionnellement, le jeu de l'oie comprend 63 cases disposées en spirale enroulée vers l'intérieur et comportant un certain nombre de pièges faisant ralentir la progression (Ex : puits, prison, mort) ou d'aides, la faisant accélérer (Ex : Pont, oie). Le but est d'arriver le premier à la dernière case. C'est un jeu de hasard pur. De ce fait, les capacités intellectuelles de la personne ne sont pas mises en jeu pour gagner. Il n'y a donc pas de risque de dévalorisation ou de mise en échec si la personne perd la partie. En revanche, ce qui a été modifié, c'est le fait d'atteindre la dernière case pour devenir vainqueur. Pour un souci de respect de la durée du jeu, du cadre temporel thérapeutique, un système de points, que je développerai plus tard, a été mis en place pour le désigner. Les cases spéciales ont été adaptées au thème « conversation » du jeu. Ainsi, les pièges portent des noms du type : « extinction de voix », « vous parlez trop » et les cases oies deviennent les cases Dixiludo ®. Les autres cases ont ensuite étés colorisées en six couleurs pour correspondre aux six cases « pose cartes » de couleurs correspondantes positionnées sur le plateau.

Figure 1 : Plateau de jeu Dixiludo® (Biblio n°16) Chaque couleur correspond à un thème de conversation, comportant des questions matérialisées par des cartes. Ainsi, à chaque fois que le joueur tombe sur une case, il tire une carte sur une surface « pose carte » correspondant à la couleur de la case.  2 dés, 6 pions, 1 sablier
Comme la règle du jeu d'origine le précise, le joueur lance deux dés. Le chiffre ou le nombre ainsi obtenu, en additionnant leurs résultats, correspond au nombre de cases que le pion du joueur va pouvoir sauter pour arriver à une nouvelle case qui lui est destinée. Pour le Dixiludo®, cette règle reste inchangée. Six pions de couleurs différentes sont également fournis. Ils correspondent donc au nombre de joueurs maximum qui peuvent participer dans une partie. Un chiffre plus élevé de participants aurait pu rendre la partie difficile à cadrer, des joueurs seraient plus facilement mis de côté s'ils ne sont pas sollicités par les autres, un plus grand groupe pourrait intimider certains et les bloquer dans leurs expressions : la confiance que les joueurs peuvent développer entre eux est importante pour l'incitation à la communication. Un nombre supplémentaire de joueurs ferait donc perdre au jeu ses objectifs initiaux.

Le sablier, quant à lui, participe à l'élaboration du cadre temporel. A chaque fois qu'un participant prend la parole, le sablier est retourné, sa durée est de 3mn. C'est le temps de parole qui lui est accordé. Certains patients, du fait de leur pathologie, n'arrivent pas à canaliser leurs flux de parole et ne laisse pas la possibilité aux autres de s'exprimer. La mise en place d'un tel cadre était donc nécessaire.  Un bloc de fiches de scores, un crayon
La fiche de score permet de comptabiliser les points afin de pouvoir désigner le Figure 2 : Bloc de fiches de scores (Biblio n°16) Chaque joueur écrit son nom et inscrit ses propres points à la fin de son tour. Chaque couleur de case correspond à un certain nombre de points inscrits au bas de la fiche des scores. Ce n'est ainsi pas forcément la personne la plus avancée dans le jeu ou celle ayant atteint la case finale qui gagne. Mais le concept de hasard est toujours conservé.  Les cartes
Pour pouvoir répondre à l'objectif premier du jeu, les concepteurs de ce dernier ont cherché un moyen de pouvoir recréer les principes de base de la conversation : comprendre une question, y répondre, poser une question et en comprendre la réponse. Pour ce faire, nous avons vu précédemment que le plateau était fait de manière à pouvoir mettre les cases en relation avec des cartes questions, grâce à un système de couleurs. La règle est donc que la personne tire la carte correspondante, lise la question à voix haute, la comprenne, y réponde puis la repose oralement à une personne de son choix qui l'écoute, la comprenne et y réponde à son tour. Mais quels thèmes ? Quelles questions ? Bruno Schmitt et Marielle Dellestable se sont alors mis à lister tous les sujets de conversation possibles, puis à rechercher, réunir, collecter et rédiger un maximum de questions, pour ensuite les classer par thème. C'est ainsi qu'après de nombreux remaniements et diverses délibérations, vingt séries thématiques et deux séries Dixiludo® ont vu le jour dans la version commercialisée. (ANNEXE III) Au sein de différents thèmes, les questions ont ensuite été triées en fonction des différents niveaux de dévoilement de soi : - Niveau superficiel : les sujets traités sont sans danger. Ils font appel à des connaissances publiques, faciles à partager, qui ne demandent pas d'investissement personnel dans la réponse. Ces cartes comportent un contour vert. - Niveau intermédiaire : les sujets abordés demandent aux joueurs d'exposer leurs opinions, et, du fait de l'échange, de la confronter à celle des autres, d'argumenter leur avis sur la question. Il y a plus d'implication personnelle dans ces cartes. Elles sont symbolisées par un contour bleu. - Niveau profond : les sujets concernent le vécu propre de la personne. Elle demande de faire partager ses expériences personnelles, que ce soit pour relater un événement de sa vie passée ou pour lui faire exprimer ses sentiments vis-à-vis d'une situation particulière. L'engagement personnel dans la réponse est total. Ces cartes comportent un contour rouge. Toutes les séries comportent 48 cartes, dont 16 cartes de chaque couleur, excepté la série « Famille et amis » qui en comporte le double. La série Dixiludo® comporte 192 cartes. Six thèmes doivent donc être choisis et disposés sur les emplacements prévus à cet effet sur le plateau de jeu, en plus des cartes Dixiludo® présentes à chaque partie. Cela permet d'éviter la redondance et de pouvoir utiliser le jeu sur du long terme sans que les patients participants ne s'en lassent. 1.3.4. Evaluation (Biblio n° 10)
De 2005 à 2007, le jeu a été testé et évalué au sein de différents types d'établissements : Unité pour les malades difficiles, maison d'arrêt, Centre d'Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (CATTP), hôpital de jour, unité d'hospitalisation temps plein, EHPAD. Le but de l'enquête était de recueillir l'avis des patients et des professionnels afin d'évaluer l'intérêt de ce jeu de conversation sur un plus large public et de pouvoir valider les caractéristiques du jeu (le plateau, les cartes et leurs questions, les règles, la fiche de scores, la durée de la partie). 347 questionnaires ont été recueillis auprès de 131 patients et de 38 Les résultats ont montré que 100% des professionnels et 90% des patients s'estimaient satisfaits de la présentation générale du jeu. Seules les règles ont dû subir quelques modifications car entre 2 et 8 % des personnes interrogées ne les trouvaient pas claires dont 20% se trouvaient en EHPAD. Il reste néanmoins indispensable de prendre du temps en début de séance pour bien expliquer le fonctionnement du jeu et vérifier la compréhension de chacun. Concernant les questions, il fut envisagé la possibilité d'adaptations pour de potentielles nouvelles versions, afin que le jeu puisse répondre aux besoins de chaque population de patients. Un tour de table avec six joueurs dure en moyenne 30mn. Ainsi, pour une partie, 1h30 de jeu a été recommandée par l'avis général des interrogés. La fiche de score n'a pas fait l'unanimité, c'est pourquoi elle reste optionnelle. La durée des réponses, orchestrée par les trois minutes du sablier, est appréciée car elle permet de dynamiser les échanges. Des variantes ont aussi vu le jour pour pouvoir s'adapter à la patientèle et aux besoins des thérapeutes. (Annexe IV) Pour conclure, la forme globale du jeu fut approuvée et validée par l'enquête. Selon l'avis général : « la mission d'instaurer une dynamique relationnelle par le jeu est remplie (…). Ce mode de prise en charge permet d'atteindre une meilleure connaissance du patient, de créer des contacts entre joueurs, de solliciter facilement l'expression des opinions et du vécu personnel (…) quel que soit le mode de prise en charge. » (Biblio n° 10) 1.3.5. Rôle de l'ergothérapeute dans la mise en place du jeu en
psychiatrie
L'ergothérapeute a pour rôle de préparer un cadre adapté, de préparer le jeu, de garantir son bon déroulement et de rendre compte de ses observations afin que le jeu puisse remplir la totalité de ses objectifs. Nous allons voir ici tout ce qui peut être mis en œuvre pour optimiser le déroulement d'une séance.  Rôle de l'ergothérapeute dans la préparation du cadre
Donner des repères Horaires et jours fixes Cadre spatial Donner des repères Salle fixe, dédiée à l'activité Créer un cadre convivial Salle ni trop spacieuse, ni trop petite Relation de confiance + Groupe semi-ouvert22 thérapeutique Groupe pouvant vivre au long terme Relation de confiance +++ Groupe ne pouvant pas vivre sur le Dynamiser le groupe 6 joueurs de différents niveaux de Valoriser les participants par leurs Au niveau du cadre thérapeutique, un groupe ouvert24 serait difficile à mettre en place. Il n'y aurait pas la possibilité de préparer les séances car le thérapeute ne saurait pas qui, ni 22 Le groupe semi-ouvert peut accueillir de nouveaux membres, il faut cependant l'aval du thérapeute pour qu'une personne puisse rejoindre le groupe. 23 Dans un groupe fermé, les participants sont définis et ne changent pas. C'est la forme la plus stable d'un groupe où la relation de confiance entre les joueurs y sera la plus développée mais c'est aussi un groupe amené à mourir puisque les patients, au sein d'un service, changent selon leurs prises en charge. combien de personnes seraient présentes. De plus, il serait difficile de créer une réelle relation de confiance entre les patients. Ce serait donc un groupe instable. Concernant le cadre « humain », former un groupe avec des joueurs possédant différents niveaux de connaissance peut être bénéfique. Cela peut encourager l'entraide, l'étayage entre les participants. Les personnes ayant des connaissances spécifiques dans un domaine peuvent être amenées à partager leurs savoirs au reste du groupe pour aider quelqu'un en difficulté. Cela valorisera la personne en question. Il faut cependant faire attention à ce que cette différence de niveaux ou de facilité d'expression ne soit pas trop grande. Cela risquerait d'ennuyer les plus cultivés ou expressifs et provoquerait une mise en échec des autres.  Rôle de l'ergothérapeute dans la préparation du jeu
La préparation du jeu passe, avant toute chose, par le choix des thèmes et des cartes qui vont potentiellement être tirées par les joueurs. Pour les déterminer, il faut être au clair sur les objectifs thérapeutiques qui vont être travaillés durant la séance. S'il s'agit d'une première séance, un des objectifs va être de faire aimer le jeu, afin de donner envie aux personnes de participer aux prochaines parties, que ce soit pour elles un plaisir ludique. Il est aussi important qu'elles se sentent en confiance, qu'elles ne se méfient pas du jeu pour qu'elles puissent plus aisément s'exprimer. Pour cela, il faudra choisir principalement des cartes vertes. Elles permettent de ne pas mettre en difficulté un joueur vis- à-vis de sa vie personnelle puisque ce sont principalement des informations publiques qui seront échangées. Des cartes d'autres couleurs peuvent être utilisées mais tout en gardant à l'esprit les objectifs de la séance. Cette « technique de la carte verte » peut également être utilisée à toutes les parties pour la première carte de chaque thème exposé sur le plateau. En effet, la première question tirée va conditionner le déroulement de la séance. Si une personne tombe sur une carte pour laquelle il lui est psychologiquement difficile de répondre, elle risque de se braquer sur la question et sur le reste du jeu, alors qu'une carte verte permettra une mise en confiance rapide. Pour une première séance, pour rendre le jeu agréable, il existe des thèmes accrocheurs dont les débats sont amusants et détendent l'atmosphère, comme par exemple le thème « vacances et loisirs ». 24 Groupe ouvert : liberté des potentiels participants de venir selon leurs désirs. Mais l'objectif principal de la première séance reste l'évaluation. L'ergothérapeute doit à la fois évaluer les patients mais aussi assurer son animation et sa préparation. Est-ce que le choix des patients et des cartes était en accord avec leurs capacités ? Est-ce que le cadre leur convient ? Et bien que ce soit un objectif principal de la première partie, l'autoévaluation doit rester constante afin d'améliorer et d'adapter au mieux la pratique. Concernant les autres séances, tous les objectifs précédemment cités pourront être mis en place. Pour ce faire, le thérapeute devra choisir les thèmes et les cartes en fonction de la connaissance qu'il a du vécu des patients, de leurs intérêts, de leurs aptitudes. Certains thèmes de cartes ont par ailleurs des objectifs prédéfinis. Imagination/fantaisie : Stimulation de la créativité et de l'imaginaire. Boîte à outils : Travail des techniques conversationnelles. Vie quotidienne : Recueil d'informations sur la vie quotidienne de la personne. Actualités : Informe les patients qui ne se tiennent pas au courant de l'actualité. Réancrage dans la réalité. Dixiludo : Les cartes de diction sont conviviales, elles dynamisent le jeu par leur caractère amusant, elles animent le jeu, tout comme les cartes de listes de mots faisant aussi intervenir des capacités de fluence verbale. Au fur et à mesure des séances, les cartes vertes au niveau de dévoilement de soi superficiel vont progressivement laisser place aux bleues puis aux rouges, en fonction de la relation de confiance qui se crée entre les joueurs. Les cartes bleues, comme vu précédemment, vont permettre principalement de créer des débats, de faire développer une argumentation et de défendre une opinion. Quant aux cartes rouges, elles vont favoriser l'introspection, la verbalisation du vécu personnel. C'est en gardant toutes ces informations en tête que le thérapeute va pouvoir correctement préparer le jeu. Une fois le choix des thèmes et des cartes fait, le thérapeute doit préparer la salle afin que les patients se sentent attendus. Le plateau doit être installé sur la table avec les pions, les cartes et le sablier. La fiche de scores et le crayon de papier sont prêts à être utilisés. Les chaises sont installées autour de la table et des verres accompagnés d'une cruche d'eau peuvent être prévus pour le confort des joueurs. Ces étapes passées, les patients peuvent arriver. Une fois tout le monde présent, le jeu  Rôle de l'ergothérapeute pendant le déroulement du jeu
Une fois tout le monde présent, il convient de fermer la porte. Une pièce fermée permet aux patients de se sentir plus en confiance pour relater des confidences. S'il s'agit d'un groupe de cinq ou six patients, il est préférable d'avoir deux thérapeutes : un jouant le rôle d'animateur et l'autre de co-animateur. Dans ce cas-là, les thérapeutes doivent se séparer par un nombre maximum de patients. Par exemple, s'il y a six joueurs, trois joueurs les sépareraient de chaque côté. Une fois tout le monde en place, s'il s'agit d'une première séance ou si une nouvelle personne intègre le groupe, il convient de faire un tour de table pour que chacun puisse se présenter. Pour plus de convivialité, seuls les prénoms peuvent être utilisés, y compris pour Vient ensuite l'explication des règles. Si c'est pour une nouvelle personne qui rejoint le jeu, l'animateur peut en inciter une autre, habituée au jeu, pour les expliquer au nouvel entrant. Cela permet la valorisation de la personne qui explique. Cela l'entraîne aussi à structurer son exposé pour qu'il soit compréhensible. L'animateur complète les potentiels oublis. Mais dans le cas d'une première mise en place, c'est au thérapeute d'expliquer les règles et de poser le cadre : - Rappeler le temps de jeu. Exemple : « Il est 14h30, nous serons ensemble jusqu'à - Exposer le but du jeu : « Le Dixiludo® est un jeu de conversation. Son but est d'échanger, de discuter autour des différents sujets, des thèmes de conversation présents sur le plateau » et les citer. - Exposer la règle de confidentialité : « Chacun, ici présent, s'engage à ne pas dévoiler ce qui se dit au sein du groupe, de manière à pouvoir s'exprimer en - Expliquer les règles globales et les différentes étapes du déroulement du jeu en le mettant en pratique à titre d'exemple: « Chacun lance les dés. Le joueur qui fait le plus grand score commence la partie. Il relance les dés, avance son pion, pioche une carte question de la même couleur que la case du pion. Il lit la question à voix haute et dispose des trois minutes du sablier pour y répondre. Il repose ensuite la question oralement à quelqu'un de son choix de manière à pouvoir débattre et échanger sur la question ». - Expliquer brièvement la règle des cartes Dixiludo® : « La règle pour les cartes Dixiludo est légèrement différente, tous les joueurs se passent la carte pendant les trois minutes du sablier, y compris les thérapeutes. Puis, cette case Dixiludo renvoie à une autre case indiquée sur le plateau. Le jeu peut alors commencer, les subtilités supplémentaires comme les cases multicouleurs, les cases grises et les cases « pont » seront expliquées au fur et à mesure du jeu, lorsque l'occasion se présentera, le but étant de ne pas noyer les patients dans un flot d'informations non nécessaires au commencement de la partie. Dans le cas d'une co-animation, l'animateur et le co-animateur ont deux fonctions distinctes pendant le jeu. L'animateur est celui qui a le rôle de dynamiser le groupe. Il va à la fois stimuler l'expression en suscitant la participation des joueurs les moins loquaces et réfréner ceux qui le sont trop. Il peut aussi être amené à reformuler des réponses pour relancer la compréhension d'un débat et susciter des réactions, susciter l'interactivité entre les joueurs. Il peut définir certains termes ambiguës ou complexes, afin d'être certain que tout le monde ait la même définition. Il peut compléter des réponses ou les orienter en proposant plusieurs cas de figure afin d'insuffler des idées à ceux qui n'en ont pas. Il sensibilise les joueurs au temps de parole qui leur est accordé, soit pour qu'ils ne le dépassent pas, soit pour leur dire qu'ils ont le temps d'encore développer leurs réponses. Il est garant des règles, notamment celle de confidentialité. Si un joueur ne la respecte pas, l'animateur peut aller jusqu'à l'exclure du groupe. Son rôle est aussi d'entretenir la convivialité. Si un joueur éprouve des difficultés pour répondre à une question, du fait de son vécu personnel, l'animateur doit lui laisser le choix de répondre ou non. Le co-animateur reste plus en retrait, il est garant du cadre et sert de soutien auprès de l'animateur. Sa position lui permet d'obtenir des informations plus fines, de plus se centrer sur l'observation que sur l'animation. Les thérapeutes doivent tous deux : - Adopter une attitude positive : encourager l'expression, gratifier les personnes pour leurs engagements, leurs efforts dans leurs réponses. Il est important que les joueurs s'en sentent valorisés. - Se montrer à l'écoute de chacun. - Adopter une attitude empathique pour comprendre au mieux les émotions de chacun et pouvoir les gérer au mieux pendant la séance. - Etre attentif aux signes non verbaux des personnes qui n'osent pas s'exprimer. - Préférer les questions ouvertes aux questions fermées, pour ne pas être bloqué par un oui ou un non unique. - Etre dans le non jugement. - Inciter l'entraide en se basant sur le savoir des patients. Ou bien, si une personne n'arrive pas à lire une question, du fait, par exemple, d'un problème de vue, le thérapeute peut l'inciter à demander à un de ses voisins de l'aider. Chaque joueur doit inscrire le nombre de points qu'il gagne à la fin de son tour, puis il passe la feuille au joueur suivant. Les thérapeutes doivent s'arranger pour que tout le monde ait joué le même nombre de fois. Pour une partie ayant eu quatre à six joueurs, la durée d'1h30 s'est révélée être le meilleur compromis. En revanche, pour une partie de trois joueurs ou moins, un raccourcissement du temps de jeu est préférable. A la fin du jeu, les points sont comptabilisés et le gagnant est annoncé.  Rôle de l'ergothérapeute une fois la partie terminée
Une fois la partie terminée, les thérapeutes peuvent imaginer un temps de « goûter », où le gagnant de la partie précédente ramènerait des gâteaux. Ce peut être un temps où les participants peuvent échanger sur leur ressenti du jeu ou bien tout simplement être un temps de discussion libre. Ce temps leur permet de mettre en pratique, de manière concrète et libre, les bases de la conversation travaillées dans le jeu. Une fois tous les participants sortis, l'animateur et le co-animateur mettent en commun leurs observations : ce qu'ils ont appris sur le passé ou le présent des joueurs, leurs ressentis vis-à-vis de certains sujets, leur cohérence, leur attention, leur humeur, leur adhésion au jeu, leur présentation vestimentaire, la structure de leur argumentation… Il est également intéressant de mettre en place un état des lieux de leurs progressions ou de leurs régressions et de communiquer toutes ces informations à l'équipe pluridisciplinaire afin de garantir une prise en charge la plus adaptée possible aux besoins du 1.3.6. Le jeu et la maladie d'Alzheimer
 Objectifs du jeu auprès de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer (Biblio
« Le jeu est une parenthèse dans la vie du malade institutionnalisé, un temps qui peut être bénéfique (…) s'il est adapté. » (Biblio n°7) « Pour les malades Alzheimer, l'espace de jeu ne doit pas être soumis aux lois des obligations sociales, de la bienséance ni de la performance. » (Biblio n°7) L'atmosphère ludique du jeu va permettre au malade d'éprouver du plaisir et de contrer l'ennui, facteur favorisant la démence. Le jeu pourra aussi développer leur sentiment d'appartenance, de contrer leur sentiment de perte d'identité et d'incompétence sociale : « Toute personne manifeste son désir d'être reconnue en tant que personne active. » (Biblio Le jeu peut faire appel à des notions concernant les lieux, la durée, le moment (saisons), l'espace (dessous, dessus). Mais c'est aussi et surtout un moyen de répondre à Il s'organise souvent avec des petits groupes de quatre personnes afin de maintenir une vie sociale et de ne pas perturber la personne. Un trop grand nombre empêche l'animateur de stimuler chacun, d'attendre que chaque patient puisse s'exprimer. Les objectifs de ce type de jeu sont de : - Favoriser la communication entre les personnes. - Favoriser chez chaque personne le sentiment d'appartenance à un groupe social nécessaire à la sécurité du maintien identitaire.  Règles et conseils pour le bon déroulement d'une activité (Biblio n°4 et 5)
La mise en place d'une activité telle que le jeu auprès de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, nécessite le respect d'un certain nombre de règles. Dans un premier temps, il faut que la personne aime ou sache faire les activités qui lui sont proposées. Il faut toujours garder à l'esprit que participer est le plus important, qu'il ne faut pas faire à sa place, mais plutôt faire avec, l'accompagner. Les activités proposées doivent être conçues pour les adultes, être concrètes, servir à quelque chose. Elles doivent être facilement réalisables et de courte durée. Pour un bon déroulement du jeu, il faut penser à éliminer ou limiter les distracteurs environnants. Le matériel doit être préparé à l'avance. Le commencement de l'activité doit se faire à partir d'une opération qu'il sait faire et qu'il peut continuer correctement. Si nécessaire, l'animateur peut montrer l'exemple au démarrage de l'activité. Si des choix doivent être proposés, il faut faire attention à ce qu'ils soient faciles à faire. Afin d'optimiser le bénéfice de l'activité, il est important d'encourager et de féliciter la personne sur ce qu'elle fait, et ce, quel que soit le résultat. Pour pouvoir faire face aux troubles du comportement et de l'humeur, il existe certains conseils à suivre : rester calme, abandonner l'idée d'une argumentation logique, ne pas intervenir systématiquement sur sa manière d'agir, garder à l'esprit que tout trouble du comportement ou de l'humeur a une signification, adopter une attitude empathique, essayer de se mettre à sa place afin d'anticiper les situations de crise, et rester professionnel en sauvegardant une certaine distance si nécessaire. Pour mettre en place une activité, certains principes sont à respecter : - Etant donné que le malade perd la mémoire des faits récents, l'activité ne doit avoir recours ni à de l'anticipation ni à de l'élaboration de stratégie ou de suivi de la règle - S'il y a besoin d'une distinction de couleurs, utiliser les couleurs primaires (bleu, jaune, rouge), seules couleurs que la personne distingue réellement. - Respecter la lenteur d'action de leurs gestes. - A un stade plus avancé, faire attention à la perte de la capacité de comprendre et de se faire comprendre. C'est en respectant ces règles et ces conseils qu'une activité pourra bien se dérouler, mais les activités habituelles des personnes âgées restent souvent peu adaptées pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, les règles des jeux ne peuvent plus être appliquées, la stratégie devient impossible. C'est pourquoi, dans la mise en place d'une activité, il faut constamment faire attention à ne pas provoquer la mise en échec, la perte des repères, l'énervement, la passivité, le repli sur soi ou encore la dépression. Chaque jeu doit ainsi être adapté en fonction de l'évolution de la L'utilisation du Dixiludo® auprès de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ne pourra pas être la même que celle qui s'effectue auprès de personnes atteintes de troubles Il faudra prendre en compte toutes ces données pour l'adapter : les troubles primaires et secondaires, les objectifs spécifiques qui en découlent, les règles et les conseils au bon déroulement de l'activité. L'ergothérapeute est le plus habilité à mettre en place ces adaptations. Si le jeu est bien adapté, qu'il évite la mise en échec et qu'il favorise la lutte contre les troubles secondaires, un bénéfice pour ces personnes pourra en être retiré. C'est un jeu simple qui offre une grande variabilité de parties et d'objectifs par son contenu. De nombreux objectifs peuvent, par ailleurs, être repris de son utilisation en - Recréer les principes de base de la conversation - Stimuler les habiletés sociales - Rééprouver le sentiment de plaisir d'être en groupe, d'échanger - Retrouver une identité propre qui valorise l'image qu'elle se fait d'elle-même, - Stimuler la verbalisation de son vécu personnel et de ses émotions - Faire partager ses opinions, les confronter à celles des autres - Lutter contre l'isolement par la création de liens interpersonnels - Stimuler les fonctions cognitives, l'attention, la concentration, les capacités mnésiques nécessaires aux bases de la conversation Par ces mécanismes, il permet de lutter contre les troubles secondaires d'origine La question est maintenant de savoir ce qui est adapté et ce qui ne l'est pas dans la mise en place classique du jeu. 2. Expérimentation du jeu Dixiludo auprès de personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer
2.1. Dans quelles structures ?
Le Dixiludo® est un jeu de groupe. Par conséquent, l'activité ne peut se dérouler que dans une institution. Les structures dans lesquelles j'ai pu réaliser mes observations ont été de deux - L'Unité Cognitivo-Comportementale (UCC) du pôle de gériatrie des hôpitaux universitaires de Strasbourg - Le Pôle d'Activité et de Soins Adaptés (PASA) de l'EHPAD « bon repos » à  L'UCC
Les UCC sont des structures qui accueillent les personnes atteintes de démences de type Alzheimer ou apparentées. Les démences peuvent être de tous les stades, elles peuvent être frontales, temporales ou vasculaires, mais sont toutes des démences dégénératives. Quand une personne atteinte de démence développe les symptômes de déambulation, d'agressivité, d'agitation, d'inversion du rythme veille-sommeil, et qu'elle devient un fardeau pour les aidants, elle est adressée à l'UCC. 80% des résidents de l'unité viennent du domicile, contre 20% d'institution. Les patients séjournent trois à quatre semaines dans l'unité. Cette unité fermée comporte dix patients. Un des grands rôles de l'UCC est d'évaluer les patients. C'est pourquoi de nombreux bilans effectués par tous les professionnels de l'équipe pluridisciplinaire sont réalisés durant le séjour des patients : bilans d'autonomie, bilans du kinésithérapeute, de la neuropsychologue, de la psychologue, de l'ergothérapeute. Ensuite, une rencontre a lieu avec les familles afin de leur expliquer la manière de procéder pour que la charge de leur proche soit la moins lourde possible. Ces bilans d'entrée et de sortie sont réalisés pour apprécier l'évolution des troubles du comportement et essayer de comprendre leur cause. Cette unité se base sur des thérapies non médicamenteuses comme la mise en place d'ateliers cuisine, gym, bricolage, bien-être, chant… Les réunions pluridisciplinaires servent aussi à mettre en commun les informations de chacun pour connaître les goûts du résident.  Le PASA (Biblio n°12)
L'objectif du PASA est de renforcer la qualité de l'accompagnement des personnes âgées désorientées vivant dans l'EHPAD. Il assure un mode d'accompagnement personnalisé pour les personnes présentant des troubles modérés du comportement. Les résidents admis dans ce pôle sont des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou apparentée, et dont les troubles du comportement altèrent leur sécurité et leur qualité de vie. Mais elles restent néanmoins capables de se déplacer seules et ne sont pas sujettes à la confusion pour pouvoir consciemment participer aux activités. La demande d'admission doit s'inscrire dans le cadre des objectifs proposés par le pôle : - Renforcement de l'identité et de l'estime de soi - Maintien du lien social - Stimulation des fonctions sensorielles - Stimulation des fonctions cognitives - Canalisation de l'anxiété - Maintien de l'autonomie dans les activités de la vie quotidienne - Ancrage spatio-temporel - Apaisement des troubles du comportement - Réduction du traitement médicamenteux (dans la limite du possible) Le PASA accueille jusqu'à 14 résidents de l'EHPAD. Pour ce faire, différentes activités de groupe sont proposées. Par exemple, le matin, autour d'une collation, les résidents vont prendre connaissance du menu du jour, avoir une discussion autour du journal, participer à un atelier de réminiscence… Après les déjeuners pris sur place, les activités de l'après-midi sont du type : jardinage, ateliers manuels, sorties extérieures, cuisine, soins des mains, jeux de société. Les évaluations utilisées dans ce PASA sont l'inventaire neuropsychiatrique (NPI)25 et le Mini-Mental State Examination (MMSE)26. Auprès de quelle population ?
Mon observation à l'UCC s'est faite auprès de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer souffrant de troubles modérés avancés à sévères. Cependant, mon étude de mise en place d'adaptations du jeu s'est effectuée auprès de personnes souffrant de troubles modérés légers, dont le MMSE était globalement supérieur à 20. Préparation, déroulement et compte-rendu des séances
2.3.1. Observations à l'UCC de Strasbourg
Lors de mon passage à l'UCC, j'ai pu observer une séance de jeu qui comportait trois participants atteints de démence modérée à sévère. L'activité était en place depuis deux mois et avait lieu deux fois par semaine. J'ai ainsi pu questionner les animateurs sur leur utilisation du jeu : l'ergothérapeute animait le jeu avec une co-animatrice, psychologue ou neuropsychologue, qui changeait en fonction des objectifs de la séance. Voici ci-dessous le compte-rendu de mes observations et des réponses à mes questions.  La mise en place du cadre
Le cadre temporel : une partie dure 45 minutes, ce qui laisse le temps de réaliser trois tours de table. Il n'y a pas de pause. Le jeu se déroule le matin, car c'est un moment où les patients sont plus calmes. Leur agitation croît l'après-midi et les activités mises en place sont plus des activités de 25 Le NPI recueille des informations sur la présence de troubles du comportement chez des patients souffrant de démence. (ANNEXE V) 26 Le MMSE évalue certaines fonctions cognitives : mémoire, praxie constructive, orientation temporo-spatiale… et donne une note sur 30. Plus la personne aura un MMSE élevé, meilleures auront été ses réponses. (ANNEXE VI) Nombre de participants : trois patients, un animateur et un co-animateur. Les animateurs participent au jeu, afin que les patients ne se sentent pas constamment évalués. Les soignants s'intercalent avec les soignés. Etant donné le passage court des patients au sein de l'UCC, c'est un groupe fermé qui est mis en place sur deux séances consécutives. Ensuite, il y a un changement de participants partiel ou total. Les animateurs demandent à l'avance aux potentiels joueurs s'ils ont envie de participer à Le déroulement de la partie a lieu dans une pièce fermée.  Le choix des thèmes et leurs objectifs
Un des objectifs principaux de l'UCC est l'évaluation. Le jeu permet d'évaluer non seulement la communication mais aussi les comportements qu'adoptent les participants en groupe. Le Dixiludo® peut avoir d'autres objectifs et être utilisé de différentes façons : - Travail de ce qui attrait au psychosocial avec la co-animation de la psychologue : travail de réminiscence, interactions, relation à l'autre. - Travail des fonctions cognitives avec la co-animation de la neuropsychologue : évaluation des réponses adaptées, suivent-ils le jeu ? Parviennent-ils à rester concentrés ? À suivre les règles ? La réponse à la question est-elle exacte ? De nombreux thèmes sont utilisés, faciles à exploiter : « Si vous », « Connaissance de soi », « Famille et amis », « Vie quotidienne », « Monde Europe », « Boîte à outil », « Socio- professionnel », « Scolarité », « Mode et consommation », « Santé », « Culture ». Les questions peuvent s'adapter aux saisons, à la période de l'année, et aident à réancrer les personnes dans la réalité, à leur donner des repères temporels. Ce sont des questions à valoriser. En revanche, certains thèmes donnent peu de résultats et sont peu exploitables : « Prévention », « Croyances et religions », « Nouvelles technologies », « Politique et Certaines cartes questions sont délicates, comme les cartes faisant référence aux parents, car la plupart des patients pensent qu'ils sont toujours présents. Les sujets traitant de leur enfance ou de leur vie adulte sont à favoriser car ils sont mieux maîtrisés. Les cartes abstraites ou imaginaires sont à éviter. Les questions posées les mettent en difficulté, en situation d'échec.  Animation et utilisation des différents supports
Les différents supports du jeu sont, rappelons-le, le plateau, le sablier, les pions, la feuille de scores. Ici, les participants ne gèrent pas le plateau, jugé trop complexe étant donné le risque de mise en échec, ainsi que pour éviter une focalisation de l'attention non pas sur les questions posées, mais uniquement sur le plateau et les pions. De ce fait, la personne lance les dés avec sollicitation si besoin et énonce le chiffre additionné des dés. Les soignants font avancer son pion, annoncent le thème de la carte et la mettent entre les mains de la personne. Celle-ci lit la question et essaye d'y répondre. En cas d'échec, les soignants posent des questions plus indicées, des questions ouvertes dans un premier temps puis à choix multiples s'il n'y a pas de réponse. Les pions, utilisés d'une partie à l'autre, restent de la même couleur pour une même personne pour lui ajouter un repère. Concernant la règle du jeu : leur attention partagée est réduite et leur faire lire la question par un autre est compliqué. Mais dans le cas d'un bon groupe, dynamique, aux troubles plus modérés, cette technique peut être appliquée. L'entraide n'est pas spontanée. C'est à l'animateur d'établir le lien entre les Par ailleurs, de l'eau est régulièrement servie pendant la partie. En effet, les personnes âgées ont tendance à oublier de boire et à se déshydrater. Pour l'explication du jeu, les consignes doivent être simplifiées au maximum : « C'est comme le jeu de l'oie, il faut lancer les dés, selon le nombre fait, avancer son pion. Il arrive sur une case, il faut prendre la carte correspondant à la couleur de la case. Les soignants sont là pour aider à tout moment. » Le sablier n'est pas utilisé car il ajoute une règle supplémentaire, causant une baisse de concentration. Les patients étant souvent peu loquaces, il n'y a pas d'intérêt à cadrer de cette façon l'expression d'une personne. L'attitude de l'animateur consiste à encourager la personne, la remercier de sa réponse ou de sa participation même si elle n'est pas toujours correcte. Son intervention est valorisée et la peur de prendre la parole et d'être jugée négativement peu diminuer, voire disparaître. Tous les participants répondent à la question. Si un patient reste en difficulté trop longtemps, le thérapeute pose une autre question plus ciblée ou reformule la question pour améliorer sa compréhension. Une évaluation préalable est essentielle pour éviter la mise en échec. C'est pourquoi les participants ne peuvent intégrer le groupe de conversation qu'à partir de la deuxième semaine de présence dans l'unité. 2.3.2. Mise en place du jeu au PASA de l'EHPAD notre
dame du bon repos
Suite à mon observation à l'UCC, j'ai décidé de m'orienter vers une mise en place du jeu auprès de personnes étant à un stade moins avancé de la pathologie. Les patients ayant un déficit cognitif moindre auront une plus grande possibilité d'être autonomes dans la gestion du plateau, chose impossible avec ceux présentant un stade sévère. La valorisation est un objectif phare des activités auprès de cette population. C'est pourquoi il est important de ne pas faire à sa place et d'apporter des solutions afin d'éviter la mise en échec. C'est dans cette optique que j'ai testé différentes adaptations.  Le choix du cadre
Dans toutes les séances, le choix de mon cadre était identique : - Cadre temporel : activité ayant lieu l'après-midi, absence d'utilisation du sablier - Cadre spatial : activité ayant lieu autour d'une table ronde au sein de la salle du PASA - Cadre thérapeutique : groupe semi-ouvert - Cadre « humain » : 4 participants, un animateur  L'animation
L'animation appliquée est aussi commune à toutes les séances. J'ai adopté les techniques préconisées pour les jeux auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (cf 1.3.6.). Tous les participants sont invités à répondre à la question en ayant leurs noms cités  Première séance
Les participantes étaient Mme Com…, Mme Col…, Mme V…, Mme Ci… ayant respectivement un MMSE de 22, 24, 12 et 22. Préparation du jeu : choix de cartes à question ouverte ou fermée, faisant référence aux habitudes de la personne, à ses goûts, à son passé plus ancien. Choix de cartes Dixiludo® « série de mot » et « exercice de diction » simple. Ex : - « Citez un légume puis passez la carte à votre voisin de gauche.» - « Il m'eut plus plu qu'il plut plus tôt.» Pour cette première partie, aucune adaptation du plateau n'a été réalisée. (cf Figure 1) A l'arrivée autour du plateau de jeu, Mme V… exprime son angoisse : « Je ne serai pas capable de jouer ». Pour y remédier, je lui demande si elle sait jouer au jeu de l'oie. Me répondant par l'affirmative, je lui dis que ce jeu n'est pas très différent et qu'elle a toutes les compétences pour réussir. Mon explication du jeu : « Le Dixiludo® est un jeu de l'oie avec des cartes de conversation à tirer à chaque tour. Comme au jeu de l'oie, vous devez choisir un pion et le positionner sur la case départ. » Ceci étant fait, la partie commence. La première à débuter est Mme Com…, se trouvant à ma gauche. Je donne les instructions au fur et à mesure : - « Lancez les dés. Combien avez-vous fait ? Vous pouvez avancer votre pion.» Leur difficulté réside dans l'utilisation du plateau : elles ne savent plus dans quel sens déplacer leur pion. Il y a besoin de leur indiquer le sens du jeu et d'accompagner leur mouvement en montrant du doigt les cases et en les comptant avec elles. Une fois le pion sur la case : - Explication du lien entre la couleur de la case et la couleur de la pioche. Besoin de montrer la carte à piocher à chaque fois. Le lien entre la couleur de la case et la couleur de la pioche ne se fait pas. - « Lisez ce qu'il y a écrit sur la carte. » Réussite de la lecture, si difficulté visuelle, demande d'aide à une autre participante. - La réponse : souvent difficile d'emblée avec une question ouverte. Dans l'animation, besoin parfois de les reformuler et d'indicer les réponses. Le dialogue peut s'installer naturellement autour d'une question. Les cartes Dixiludo® : - Cartes « Exercice de diction » : Pas de compréhension de la phrase, difficulté de - Cartes « Série de mot » : Un tour de table seulement mais chacun réussit à trouver un mot correspondant. Indiçage parfois nécessaire. Pour les cases « spéciales » : - Les cases grises du type « Rdv à la case 38 » causent des difficultés, problème pour se repérer dans le plateau ou problème de vision des chiffres. En revanche, les cases grises du type « Reculez de 3 cases » ou « Passez votre tour » sont bien intégrées. - La case Dixiludo® : le fait de devoir aller à une autre case indiquée et de tirer une autre carte après avoir participé à la carte Dixiludo® est difficile à intégrer. - La case multichoix est bien comprise. Durant toute l'activité, la fiche de score n'est pas utilisée. Le gagnant est, comme au jeu de l'oie, la personne la plus avancée sur le plateau. En promulguant le gagnant, j'insiste sur le fait qu'il n'est dû qu'au hasard. Les participantes disent avoir apprécié le jeu et m'en remercient. Une collation est mise en place. La discussion est libre. Elle se fait naturellement, autour des dernières questions posées. Mais elle est répétitive, il y a peu de variation dans leur discours. Le NPI-ES est un bilan qui s'effectue traditionnellement tous les six mois. Dans le souci d'un suivi plus régulier de l'évolution des comportements, les professionnels du PASA ont développé une grille d'évaluation. Elle comporte tous les items du NPI-ES, auxquels s'en ajoutent d'autres qui leur semblaient nécessaires à l'évaluation de l'évolution des personnes. La cotation instaurée est aussi propre à la grille créée : + : Présence du comportement Absence de signe : Absence du comportement - : Absence du comportement présent auparavant Ainsi, l'influence d'événements (Ex : Changement de traitement, visite de la famille…) peut être mise plus facilement en évidence. C'est cette grille que j'ai utilisée pour évaluer globalement le comportement des participantes pendant l'activité. Mme Com… Mme V… Mme Col… Mme Ci… A participé activement A participé passivement S'est intégré au groupe S'est isolé du groupe A perturbé le groupe A exprimé un ressenti positif Sourires, rires, visage détendu A exprimé un ressenti négatif Pleurs, visage triste N'a pas communiqué A communiqué verbalement A communiqué gestuellement Opposition/Refus Agitation/Agressivité Déambulation excessive Gestualité aberrante Désinhibition/Euphorie Idées délirantes/Persécution Somnolence hors de la sieste Troubles de l'appétit Dépression/Anxiété TABLEAU II : Grille d'évaluation des participantes de la première séance  2ème séance
Les participantes étaient à nouveau Mme Col…, Mme V…, Mme Ci… mais avec Mme R… à la place de Mme Com… d'un MMSE de 20. La préparation du jeu est identique à la première séance avec quelques nuances : - Suppression de la règle « Rdv à la case… » apparaissant en dessous des cases Dixiludo®. Donc la personne n'a pas à tirer deux cartes sur un même tour. Réaction face à l'adaptation : meilleure gestion du plateau observée mais persistance de la difficulté pour connaître le sens de déplacement du pion. - Absence de cartes Dixiludo® « Exercice de diction », remplacées par des proverbes à Réaction face à l'adaptation : cartes lues facilement. Exercice peu valorisant. En revanche, une discussion sur la signification du proverbe s'est installée naturellement. Nouvelle problématique : Mme R… accaparait la conversation, écoutait peu la réponse des autres, ne leur laissait pas le temps de pleinement s'exprimer. N'ayant pas de sablier pour y remédier, après la réponse de la première joueuse, je lui donnais la carte et lui demandais de poser la question aux autres participantes. De cette façon, elle était plus réceptive à leurs réponses. A la fin de la partie, bon ressenti global. Mme V… Mme Col… Mme Ci… A participé activement A participé passivement S'est intégré au groupe S'est isolé du groupe A perturbé le groupe A exprimé un ressenti positif Sourires, rires, visage détendu A exprimé un ressenti négatif Pleurs, visage triste N'a pas communiqué A communiqué verbalement A communiqué gestuellement Opposition/Refus Agitation/Agressivité Déambulation excessive Gestualité aberrante Désinhibition/Euphorie Idées délirantes/Persécution Somnolence hors de la sieste Troubles de l'appétit Dépression/Anxiété TABLEAU III : Grille d'évaluation des participantes de la deuxième séance

 3ème séance
Les participantes étaient Mme Col…et Mme V…, comme aux deux autres séances, Mme Com… de la première séance et Mme T… d'un MMSE de 22. Préparation du jeu : identique à la deuxième séance avec quelques modifications : - Mise en place de flèches sur toute la spirale du jeu pour indiquer le sens de Figure n°3 : Photo du plateau de jeu Dixiludo® avec la mise en place de flèches Réaction face à l'adaptation : meilleure autonomie d'utilisation du plateau de jeu avec une bonne direction des pions. Besoin d'accompagnement persistant pour celles ayant des difficultés visuelles importantes. - Remplacement des cases grises « Rdv à la case… » par des cases « Passez votre

Figure n°4 : Photo du plateau de jeu Dixiludo® : Adaptation des cases grises Réaction face à l'adaptation : le fonctionnement de toutes les cases spéciales est - Remplacement des six pioches de couleurs périphériques par une seule pioche centrale. Maintien de la pioche Dixiludo®. Quelle que soit la couleur de la case sur laquelle tombera la personne, elle n'aura qu'un seul tas de cartes pour piocher sa carte, excepté les cases Dixiludo® dont la pioche reste présente. Figure n°5 : Photo du plateau Dixiludo® avec une pioche unique et centrale Réaction face à l'adaptation : une fois le pion arrivé sur la case, si la personne a oublié ce qu'elle devait faire, il suffit de lui rappeler : « Piochez une carte au centre », pour qu'elle - Remplacement des cartes Dixiludo® «lecture de proverbes », par des proverbes à trous. Ex : « Qui vole un œuf, vole un … ». Ce ne sont pas des cartes qui passent de Réaction face à l'adaptation : les proverbes à trous se lisent facilement et les personnes trouvent à chaque fois la réponse. Celle-ci est souvent accompagnée d'un sourire et parfois d'une explication du proverbe. La réponse reste courte et dénote un peu avec les autres cartes. Mme Com… Mme V… Mme Col… Mme T… A participé activement A participé passivement S'est intégré au groupe S'est isolé du groupe A perturbé le groupe A exprimé un ressenti positif Sourires, rires, visage détendu A exprimé un ressenti négatif Pleurs, visage triste N'a pas communiqué A communiqué verbalement A communiqué gestuellement Opposition/Refus Agitation/Agressivité Déambulation excessive Gestualité aberrante Désinhibition/Euphorie Idées délirantes/Persécution Somnolence hors de la sieste Troubles de l'appétit Dépression/Anxiété TABLEAU IV : Grille d'évaluation des participantes lors de la troisième séance Les adaptations apportées semblent permettre une meilleure autonomie pour l'utilisation du plateau de jeu. Mais les cartes qui peuvent être utilisées sont assez peu nombreuses et dépendent beaucoup de la connaissance des troubles et de la vie des participants. Les adaptations effectuées au niveau des cartes et des thèmes se situent sur leur sélection, et non sur leur création. C'est un point qui aurait pu être plus exploré mais que je n'ai pas expérimenté, préférant me focaliser sur le plateau et le choix des cartes préexistantes. C'est pourquoi il faut respecter les règles de jeu et d'animation avec la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer (cf 1.3.8.) pour pallier les difficultés qu'elle peut rencontrer face aux questions. Le choix des questions se fait en gardant ces règles en tête et l'animation aussi : reformuler les questions, éviter la mise en échec… et pouvoir répondre aux objectifs que le jeu pourrait apporter. Après ces observations, quelles sont les adaptations qui seraient à proposer ? Et pour quels objectifs ? 3. Propositions d'adaptations au jeu Dixiludo auprès de la population
étudiée
Les adaptations du cadre
Cadre spatial Absence d'adaptation Durée des séances de 30 à Eviter l'apparition de troubles du Respecter la fatigue engendrée. Eviter la mise en échec. Pas d'utilisation du sablier Simplifier le jeu Ne pas imposer de limite de parole Groupe ouvert ou semi- Ne pas imposer l'activité thérapeutique ouvert Respecter la volonté de la personne de faire ou non l'activité Favoriser la communication MMSE supérieur à 20 interpersonnelle Valoriser la personne en l'autonomisant dans l'utilisation du plateau de jeu TABLEAU V : Adaptations du cadre à apporter au jeu Dixiludo® et leurs objectifs Ce jeu demande beaucoup de concentration pour ces personnes, un temps de jeu supérieur favorise l'apparition de troubles du comportement et une mise en échec. Le cadre du temps de parole, auparavant symbolisé par le sablier, se fait par Un groupe fermé n'est pas préconisé car il sous-entendrait d'imposer les séances aux personnes pour que le jeu puisse avoir lieu. Un groupe comprenant quatre personnes est l'idéal pour que l'animateur puisse offrir la même possibilité d'expression, de communication à chacun. Un groupe de personnes avec un déficit cognitif supérieur n'aura pas la capacité de gérer le plateau de jeu. Adaptations de la préparation du jeu
Sélection des Sujet traitant des habitudes de Eviter la mise en échec vie, des goûts et du vécu Valoriser les connaissances personnel ancien Faire aimer le jeu : instaurer une relation de confiance pendant la partie Préférer les questions fermées Favoriser les réponses spontanées Listing de mots simples Eviter la mise en échec Remplacement des cartes à Garder l'aspect ludique des cartes difficultés phonétiques par des Dixiludo® en facilitant la lecture des cartes proverbes à trous TABLEAU VI : Adaptation de la préparation du jeu à apporter au jeu Dixiludo® et leurs Dans le cas d'une pioche unique (cf 3.3.), il n'y a plus de choix de thème à effectuer. Ainsi, des thèmes dont peu de questions sont exploitables, peuvent potentiellement comporter des cartes appropriées. Le choix des cartes doit cependant toujours s'effectuer avec minutie. Tout comme en psychiatrie, plus le passé de la personne sera connu, plus il sera aisé d'adapter le jeu et les questions aux participants. Mais il est tout aussi important ici de connaître les déficits cognitifs de la personne, afin d'éviter au maximum une éventuelle mise en échec. Les questions fermées permettent d'obtenir une réponse spontanée mais courte. Le thérapeute devra enchaîner avec d'autres questions pour aider la personne à développer le sujet. Les proverbes sont lus plus facilement que les autres phrases car les formules automatisées sont celles qui restent le plus longtemps en mémoire. Devoir trouver un mot manquant ajoute une touche ludique, but originel des cartes Dixiludo®. Adaptations de la configuration du plateau de jeu
Flèches indiquant le sens de Donner un repère spatial pour augmenter l'autonomie d'utilisation du plateau de Garder des cases pièges pour l'aspect Remplacement des cases ludique du jeu en supprimant les cases « Rdv… » par des cases mettant les participants en échec dans « Passez votre tour » l'utilisation du plateau de jeu Pioche unique et centrale Simplifier la règle du jeu Augmenter l'autonomie TABLEAU VII : Adaptations du plateau de jeu à apporter au jeu Dixiludo® et leurs objectifs Suite à la mise en place de ces adaptations, j'ai pu observer une meilleure autonomie de la gestion du plateau de jeu. Les pions ne sont plus déplacés dans la mauvaise direction et les consignes inscrites sur les cases sont comprises. Les cartes sont piochées sans aide gestuelle, un simple accompagnement verbal suffit. L'aspect ludique du jeu est préservé malgré ces simplifications. Adaptations de l'animation
Eviter les phrases longues et les mots peu Améliorer la compréhension de la usuels en ne mettant qu'une seule idée Se placer près des personnes atteintes d'un déficit auditif Supprimer au maximum les bruits Améliorer l'attention Reformuler les questions ouvertes en Eviter la mise en échec questions indicées ou fermées si besoin Améliorer la compréhension des Animation Reformuler les questions longues et/ou comportant des mots complexes, en Facilité l'expression questions simples et courtes Laisser un temps de réponse avant de poser une autre question Carte Dixiludo® « série de mots » : Eviter la mise en échec mettre en place un unique tour de table TABLEAU VIII : Adaptations à apporter dans l'animation du jeu Dixiludo® L'attitude à adopter face aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer n'est pas la même que celle qui est utilisée en psychiatrie. Il faut garder en tête que si une phrase est trop longue, la personne peut ne plus se souvenir du début, qu'elle peut avoir oublié la signification des mots peu usuels, que sa fluence verbale est réduite, qu'il lui faut un temps supplémentaire pour comprendre une question et réussir à formuler une réponse. L'objectif global de l'animation est d'éviter toute situation d'échec dans tout le processus de A noter aussi la plus grande importance de la communication non verbale : sourire, regarder dans les yeux. C'est la forme de communication la plus ancrée dans les souvenirs. Sourire permet de rendre le jeu agréable, de diminuer l'angoisse. Le regard permet de fixer l'attention de la personne à qui l'on parle. Conclusion
Le Dixiludo® est un jeu de conversation à l'origine créé pour des personnes atteintes de troubles psychiatriques. Il offre un grand nombre de possibilités de parties, qualité peu retrouvée dans les activités généralement proposées chez des personnes atteintes de la maladie La réaction de ces personnes et de leur entourage vis-à-vis de leurs troubles est responsable de modifications du comportement et de l'humeur : angoisse, agitation… Les objectifs thérapeutiques des activités auprès de cette population sont globalement d'éviter toute mise en échec afin d'avoir un impact positif sur ces troubles psychologiques, secondaires. C'est par le moyen d'adaptations du cadre, de l'animation, du plateau de jeu et des règles que les personnes présentant un stade modéré-léger de la pathologie ont pu être autonomes en jouant au Dixiludo®. Cependant, pour des personnes présentant un stade plus avancé de la maladie, cet objectif n'est pas réalisable. Se pose alors la question de savoir si la forme du jeu peu réellement être bénéfique pour elles. Est-ce que l'idée originelle du Dixiludo® pourrait prendre la forme d'un support de communication ? Et si oui laquelle ? Ouvrages :
1) ALLAIN N., DELACOURTE A., MICHEL B.F. – Traitement de la maladie d'Alzheimer et des syndromes apparentés – MARSEILLE : Solal, 2011 – 168 p. 2) CROISILE B. - Alzheimer et maladies apparentées (Guide santé) - PARIS : Larousse, 3) DELAMARRE C. – Démence et projet de vie, accompagner les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou apparentée – PARIS : Dunod, 2007 – 213 p. 4) DEROUESNE C., SELMES J. – La maladie d'Alzheimer au jour le jour – PARIS : John Libbey Eurotext, 2004 - 341p. 5) DEROUESNE C., SELMES J. – La maladie d'Alzheimer, comportement et humeur – PARIS : John Libbey Eurotext, 2005 – 231 p. 6) DEROUESNE C., SELMES J. – La Maladie d'Alzheimer pour les nuls – PARIS : Editions FIRST, 2009 – 332p. - Pour les nuls 7) LAIREZ-SOSIEWICZ N. – Concevoir des jeux de stimulation cognitive : personnes désorientées et Alzheimer – LYON : Chronique Sociale, 2011 – p. 85 8) ROUSSEAU T. - Maladie d'Alzheimer et troubles de la communication : évaluation et prise en charge thérapeutique – PARIS : Masson, 2011 – p.143 – Neuropsychologie Articles :
9) DELLESTABLE M., SCHMITT B. – Dixiludo®, le jeu pour les groupes de conversation – Ergothérapies, juin 2010, n°38 – 11- 20 p. 10) DELLESTABLE M., SCHMITT B. – La création de groupes de conversation en ergothérapie par le jeu Dixiludo® – 7 p. 11) ROUSSEAU T. – Thérapie écosystémique des troubles de la communication dans la maladie d'Alzheimer _ Ergothérapies, mars 2011, n° 41 – 59-67 p. Document :
12) LAMBOLEZ G. – Projet de servce, Pôle d'activités et de soins adaptés, EHPAD Notre dame Bon repos, 2012 – 15 p. Dictionnaire :
13) DELAMARE J. - Dictionnaire illustré des termes de médecine Garnier-Delamare - 30ème édition. PARIS : Maloine, 2009
Mémoire :
14) MOUTON M. – L'évaluation d'un principe psychiatrique en ergothérapie : Le groupe de conversation et son support : le jeu Blablabla… - Mémoire DE d'ergothérapie : Nancy, 2008. – 58 p. Sites internet :
15) Aidants familiaux 17) Groupe de parole 19) Mémoire explicite (Définition) : 20) Mémoire du travail (Définition) : 23) www.reseau-alzheimer.fr 26) www.has-sante.fr 27) Plan Alzheimer :

Source: http://dixiludo.fr/resources/TFE+Haffner+2012.pdf