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Perspectivas clínicas ante la vivencia desafiante de morir en el adulto

Perspectivas clínicas ante la
vivencia desafiante de morir en el
VI Jornada de Bioética La muerte como evento y el MORIR
como proceso
Cuando las condiciones de salud se deterioran de modo irreversible y letal, el hombre entra en la fase terminal de la existencia terrena. Para él, el vivir se hace particular y progresivamente Al mal y al sufrimiento físico sobreviene el drama psicológico y espiritual del despojo que significa y comporta el morir.
Carta de los agentes de la sal ud. Pontificio Consejo para la pastoral de los agentes de El buen cuidado del final de la vida
 Sufrimiento físico.  Sufrimiento psicológico.  Necesidades emocionales.  Necesidades espirituales.
Descartes: ciencia para el cuerpo y clérigos para el espíritu.
George Engel (1977): modelo biopsicosocial.
¿Y la Espiritualidad es considerada por los médicos? El cáncer como causa de muerte
Se estima, en este momento, en 10 mil ones el número de cáncers nuevos por año en el mundo. Aproximadamente el 60 % morirá por la enfermedad.
Representa el 12 % de las causas de muerte en Las causas de muerte en el mundo
desarrollado y en el mundo en desarrollo.
Costo por ciclo de tratamiento de las 22
últimas drogas aprobadas por la FDA.
Año aprovado
Elox a tin
Imatinib mesylate* Arsenic trioxide* Mylota rg
He rce ptin
Interferon alfa-2b Ca mptosa r
Ta x ote re
Ve sanoid
Le usta tin
M.C. Cox. J Clin Oncol 2004, 22: 962-9 63 Etapas en el tratamiento de un
paciente con cáncer
DIAGNÓSTICO DE CÁNCER Potencialente curable No potencialmente curable Factible de tratamiento No factible de tratamiento Tratamiento sintomático El enfrentarse con una enfermedad
 El enterarse que uno o un relativo directo tiene cáncer es un  Está inmediatamente asociado a muerte, pérdida de funciones, cambio en la aspecto físico, dependencia y cambio de la relación con los otros.  Etapas de respuesta normal ante el diagnóstico: – I-Respuesta inicial: negación o desesperación.(1 semana)– II-Disforia: ansiedad, depresión, anorexia, insomnio, pérdida de la concentración, incapacidad de actuar. (1 a 2 semanas).
– III- Aceptación: acepta la información y evalúa las posibilidades. Busca razones para ser optimista y resume sus actividades. (semanas a meses aunque puede no ser exitosa) J. C. Holland. Principios de psico-oncología. Cancer Medicine La muerte como evento final
 ¿Es la muerte algo tan terrible que es mejor ni hablar ni pensar en ella?  ¿Es la muerte una parte tan indeseable de nuestra existencia que es mejor actuar como si  ¿Es la muerte un final tan absoluto que sencillamente no podemos enfrentarnos a ella? Henri J Nouwen. Nuestro mayor D Hacerse amigo de la muerte
 ¿Es acaso posible hacerse gradualmente amigo de nuestra propia muerte y vivir abiertos a ella?.
 ¿Es posible prepararnos para nuestra muerte con la misma dedicación que nuestros padres pusieron en nuestro nacimiento?  ¿Podemos esperar nuestra muerte como se espera a un amigo que quiere darnos la bienvenida a casa?.
H enri J Nouwen. Nuestro mayor D Ayudar al paciente a hacer crecer una
triple actitud saludable hacia la
 La "conciencia" de su realidad sin minimizarla y
sin exagerarla.
 La "aceptación" , no con resignación más o
menos ciega, pero sí con sereno conocimiento y convicción que el Señor puede y quiere obtener el bien del mal.
 La "oblación" (ofrenda que se hace a Dios),
consumada por amor del Señor y de los Carta de los agentes de la sal ud. Pontificio Consejo para la pastoral de los agentes de Ayudar a que el individuo tome
conciencia y acepte su enfermedad
 Como informar sobre diagnóstico, posibilidad de curación y expectativa de vida.
 Como determinar que es lo que el paciente quiere o puede escuchar.
 Como informar dando esperanza.
 Buscar el soporte afectivo, psicológico y espiritual necesario para que el individuo acepte la enfermedad.
Comunicación con el paciente
"La comunicación, como los tumores puede ser benigna o maligna. También puede ser invasiva, y los efectos de una mala comunicación con el paciente dar metástasis en la familia. La verdad es uno de los agentes terapéuticos mas poderosos que disponemos, pero todavía necesitamos desarrol ar una comprensión adecuada de su farmacología clínica y un reconocimiento de la frecuencia y dosis óptima para su uso. Necesitamos comprender además sus metabolitos inmediatos: esperanza y Objetivos de la comunicación
 Acortar la distancia entre las expectativas fantaseadas y la realidad.
 Mejorar las relaciones entre todos los  Brindar al paciente y su familia elementos para lograr una toma de decisiones adecuadas.
Factores que influencian la capacidad del
médico para dar información al paciente
 Encuesta 328 Ginecólogos oncólogos. El 52% tenía dificultad para decir a sus pacientes que morirían pronto o que su tumor había recaído. El 76 % eran cristianos y el 24 % de otras religiones (judíos, musulmanes, hindúes y otras).
 La incomodidad de los médicos es comunicar la recaída o la proximidad de la muerte estaba en relación con sus propias creencias religiosas. (P = .005 y P = .008). Siendo los cristianos quienes menos incomodidad tenían. No relación con el sexo o los años de experiencia del médico.
 Solo un 38 % de los médicos estaban entrenados en la problemática de problemas éticos en el final de la vida.
L. E. Ramonde tta et al. J Clin Oncol 2003, 21: 4460-4 ¿Cuanto quieren saber los pacientes?
 En RU 87% (2331 pts) quería toda la información posible ya sea buena o mala y el 98 % saber si su enfermedad era cáncer. Más mujeres y menos ancianos. (Br J Cancer. 2001; 84: 48-51).  En Portugal el 74 % quería toda la información y el 85 % si tenía cáncer. (Support Care Cancer 1999; 7:407-12).
 En Corea el 71.7% de los pacientes y el 43 % de los familiares quieren que el paciente sea informado en el momento que tiene cáncer. El 96.% de los pacientes quieren ser informados de la enfermedad terminal, pero solo el 77% de los familiares quieren que se informe al paciente. (J Clin. Oncol. 2004; 22: 307-314) Ranking de factores que influyen la decisión de
tratamiento para los pacientes, cuidadores de la
salud y médicos.
Recomendación oncólogo Abilidad para curar Recomendación med. cabecera Opinión esposa/o Opinión de los hijos NOTA. El Ranking va de 1, que representa el más importante, hasta 7, que representa el menos importante.
G. A. Sil vestri et al. J Clin Oncol 2003, 21: 1379-1 382 Bienestar espiritual y calidad de vida en
pacientes con cáncer terminal
 La calidad de vida es un concepto multidimensional que evalúa como la enfermedad y el tratamiento afectan al  La espiritualidad es una visión y un comportamiento personal que expresa un sentido y un propósito de la vida; así como la necesidad de relación con algo mayor a nosotros mismos.
 La religión es un conjunto de creencias o dogmas acerca de la divinidad, de normas morales para la conducta individual y social y de prácticas rituales, principalmente la oración y el sacrificio para darle culto. Michael J. Fisch et al. J Clin Oncol 2003, 21: 2754-27 59

Bienestar espiritual (SWB) y calidad de vida (FACT-G) en pacientes con cáncer terminal. Estudio sobre 163 pacientes con cáncer incurable.
Encuentro alivio en mi Fe y creencias espirituales.
Encuentro fuerza en mi Fe y creencias espirituales.
Mi enfermedad fortaleció mi Fe y mis creencias espirituales.
Yo se que pase lo que pase con mi enfermedad todo estará bien.
Michael J. Fisch et al. J Clin Oncol 2003, 21: 2754-27 59 Depresión, falta de esperanza y deseo de
muerte anticipada en pacientes terminales con
 92 individuos con cáncer atendidos en una unidad de cuidados paliativos.
 El 17% fueron catalogados por test específicos como deseosos de tener una muerte acelerada o precipitada. Además un 16 % tenía depresión  El deseo de una muerte anticipada fue asociada significativamente en estudio de multivarianza con depresión (p=.003) y falta de esperanza (P<.001). W. Breitbar t et al. JAMA. 2000;284:2907-29 La espiritualidad en la fase final de
 Estudio en 160 pacientes en cuidados paliativos y expectativa de vida 3 meses evaluados con una serie de instrumentos standard.  Correlación inversa entre bienestar espiritual y deseo de muerte precipitada (r=-0.51), desesperanza (r=-0.68), e ideas suicidas  La depresión está altamente correlacionada con deseo de muerte anticipada en aquellos con bajo bienestar espiritual (r=0.40, p<0.0001) pero no en aquellos con buen bienestar espiritual (r=0.20,  El bienestar espiritual ofrece protección contra la desesperanza en aquellos cuya muerte es inminente.  Son necesarios estudios para buscar métodos de intervención espiritual que puedan ayudar a engendrar la sensación de paz y sentido de la muerte. CS et al. Lancet. 2003 May 10;361(9369):160 3-7 Proporcionalidad en el tratamiento
"Ante la inminencia de una muerte inevitable no obstante los medios usado, es lícito en conciencia renunciar a tratamientos que procurarían solamente un prolongamiento precario y penoso de la vida, pero sin interrumpir todavía el tratamiento normal correspondiente al enfermo en casos similares".
Carta de los agentes de la salud. Pontific io Consejo para la pastoral de los agentes de Sal ud Alimentación e hidratación
 La alimentación y la hidratación, aún artificialmente, son parte de los tratamientos normales que siempre se le han de proporcionar al enfermo cuando no resultan gravosos para él: su indebida suspensión significa una verdadera y propia eutanasia. Carta de los agentes de la salud. Pontificio Consejo para la pastoral de los agentes de Salud  La hidratación y la alimentación parenteral no altera, en general, la supervivencia en pacientes con cáncer avanzado. La alimentación o los líquidos forzados pueden ser estresantes para el moribundo por aumentar las secreciones respiratorias difíciles de manejar, o producir nauseas, diarrea o edema. La comida debe proporcionarse al paciente que lo pide pero no forzar al que no lo hace o que no está conciente o cerca de la muerte. M.J. Khan. J Clin Oncol 2003; 21: 3000-3002 EL principio del doble efecto
 Los pacientes cuya condición médica ha ido empeorando reciente y progresivamente tienen menos intenciones de participar activamente en la toma de decisiones.
 En esas circunstancias es el médico el que debe a tomar las decisiones con la ayuda de la familia.
 El principio del doble efecto se utiliza para argumentar el uso de analgésicos opiáceos para calmar el dolor en pacientes con cáncer terminal aún si eso conduce a una muerte más rápida. Esta doctrina distingue entre actos prohibidos o permitidos basándose principalmente en la intención del médico.
El principio del doble efecto debe
cumplir cinco condiciones claves
 La primera clave está en la naturaleza buena del acto, como ser calmar el dolor, y no en un acto prohibido como es matar a una persona.
 La segunda clave es la intención de hacer el bien, calmar el dolor, siendo el efecto negativo no intencionado  La tercera condición es la distinción entre medio y efecto. El mal efecto, la muerte, no debe ser el medio del buen efecto que es aliviar el sufrimiento.  La cuarta clave está en la proporcionalidad entre el efecto bueno y el malo.
 No hay otro medio de obtener el objetivo bueno T. Quill et al. NEJM 1997;337:
1768-1771. Rperkin. J Med Ethics 2002;28:164-169
Morir con dignidad
 EL primer cuidado que ha de realizarse al lado del agonizante es la "presencia amorosa".
 Ayudar a una persona a morir significa ayudarla a vivir intensamente la última experiencia de su vida  Al cuidado de médicos y enfermeras se suma al capel án, los asistentes sociales, los voluntarios, la familia y amigos.  Sustraer al individuo del ambiente medico preocupado solamente del aspecto biofísico de la enfermedad.
 La Fe cristiana hace que . "Aquel o que parecía carente de significado adquiere sentido y valor".
Carta de los agentes de la sal ud. Pontificio Consejo para la pastoral de los agentes de El deseo de todo ser humano es morir en paz con Dios y con los demás.
Madre Teresa de Calcuta Parroquia de San Pedro y San Pablo
No se turbe vuestro corazón.
Creéis en Dios; creed también en mí.
En la casa de mi Padre hay muchas
mansiones;
si no, os lo habría dicho;
porque voy a prepararos un lugar.
Y cuando haya ido y os haya
preparado un lugar,
volveré y os tomaré conmigo,
para que donde esté yo,
estéis también vosotros

Source: http://www.familia.org.ar/media/W1siZiIsImZhbWlsaWEvcG9uZW5jaWFzLzQ0L2RvY3VtZW50b3MvSm9ybmFkYV8wNl8tXzA0X1BlcnNwZWN0aXZhc19jbGluaWNhc19hbnRlX2xhX3ZpdmVuY2lhX2Rlc2FmaWFudGVfZGVfbW9yaXJfZW5fZWxfYWR1bHRvLnBkZiJdXQ/Jornada_06_-_04_Perspectivas_clinicas_ante_la_vivencia_desafiante_de_morir_en_el_adulto.pdf?sha=3f3107133327ed21